Vzácné nemoci a nemoci X, Y a Z

Tady to vypadá, jako, že jsem se rozhodla si z čtenářů dělat legraci, ale tak to není. Když existují všechny ty nemoci, které jsem popsala v ostatních odkazech stejně jako různé vzácné nemoci, nebo nemůžeme vyloučit, že ne, pak také nelze vyloučit, že existují i další podobné nemoci, které jsme dnes mezi těmi ostatním přehlédli. Vždyť přece logicky potenciál vzniku nových patologií v lidském těle není zdaleka vyčerpaný.

Tímto tedy chci říci, že pokud trpíte únavovými potíži, možná máte nějakou úplně novou nemoc, kterou nikdo na světě ještě neviděl a nepopsal. S tím to budete mít násobně těžší, než kdokoliv jiný, proto chápu, že se budete chtít pravděpodobně „vetřít“ mezi nějakou jinou, která již má své zázemí. Pamatujte ale ne to, že můžete uškodit nejen jim (doktora tím uvedete v omyl, že ten váš atypický případ je typický), ale i sobě.

Nejde totiž o to, jak svou nemoc budete nazývat, nejde o to, kolik máte podobných příznaků, hlavní rozdíl mezi nemocemi X, Y a Z je v tom, jak se tyto nemoci léčí. Pokud se omylem identifikujete s nemocí jinou, můžete se léčit spatně a tak vám může být ještě hůř a můžete propásnout léčbu, která by vám pomohla. A to je přece ten důvod, proč si hledáte diagnózu, chcete zjistit, jak se správně léčit.

V případě, že trpíte nemocí neznámou, je tedy celý proces, který jinak dělají lékaři a výzkumníci zcela na vás. Musíte vykoumat, jak nemoc popsat i jak ji léčit a ještě z pozice pacienta, tedy toho, kdo nemá tradičně do medicínských záležitostí co mluvit, přesvědčit lékaře, že máte pravdu. Rozhodně z toho nemám radost a nepřeji vám to. Budu se snažit pomoci alespoň radami, jak přistupovat k poznání nemoci.

Nabízím ještě poslední naději jak pro ty, co se neidentifikují s žádnou z uvedených nemocí, ale dokonce i pro ty, kteří ano. Je dost možné, že máte některou z již známých, byť vzácných nemocí. Přičemž upozorňuji, že žádná z únavových diagnóz, ani nejméně prevalentní ME, mezi vzácné nemoci nepatří, neboť její prevalence přesahuje práh pro vzácná onemocnění 1 osobu na 2000 obyvatel. Než si tedy diagnostikujete ME/CFS, ujistěte se, že jsou vyloučena i všechna podobná vzácná onemocnění.