Postboreliový syndrom je český ekvivalent anglického výrazu Post-treatment Lyme Disease Syndrome (buďme rádi za ten poměrně krátký český a že nemusíme používat krkolomnou zkratku PTLDS), který je oficiálním názvem onemocnění nebo stavu, jenž nastává po vyléčení z infekce boreliózou. Tento stav je světovými zdravotnickými autoritami uznáván jako sice existující, ale dosud ještě méně probádaný, než všechny ostatní postinfekční syndromy, proto se setkává s nejvetší nedůvěrou.
U nás je postoj lékařů k postboreliovému syndromu velmi chaotický. Společnost infekčního lékařství ve svém doporučeném postupu pro léčbu boreliózy o jeho existenci informuje, konkrétně uvádí, v souladu s mezinárodním vědeckým konsensem, že neznáme žádnou léčbu a léčí se pouze symptomaticky. Na druhou stranu v některých veřejných vyjádřeních se tato společnost od postboreliového syndromu distancuje zcela (symptomatickou léčbu v těchto vyjádřeních opomíjí).
Nevíme o postboreliovém syndromu bohužel téměř nic. Postrádáme i seriózní a soustředěné úsilí pacientských organizací o uspořádání zdrojů k tématu, formulování obecných poznatků a doporučení. Proto v tomto případě si netroufám vybrat ani vhodný web pro studium. Pro orientaci v složitosti problematiky mohu doporučit pouze přednášku imunologa Michala Křupky, který se studiem boreliózy seriózně zabývá.
V současné době připadají v úvahu 4 možnosti vzniku postboreliových potíží, žádná z nich není zatím vyloučena, ale ani potvrzena. Není vyloučeno ani to, že jsou správné všechny, tedy určitá část pacientů má tu, jiná onu, ani to, že u jednoho pacienta se mohou vyskytovat všechny naráz. Příliš široká diagnostická kritéria pro postboreliový syndrom
Doufejme, že se časem povede dát dohromady výsledky klinických studií na toto téma a vhodnou kriteriální definici například spolku Naše srdce pro boreliózu a koinfekce, který bojuje za pacienty s těmito potíži, avšak selektivně za ty s aktivní boreliózou.
O autoimunitním typu posboreliového syndromu bohužel pacientské organizace zpravidla neinformují.
Osobní poznámka
Mě problematika postboreliového syndromu velmi zajímá, proto o ní píšu, i když bych si nadělala mnohem méně nepřátel a mnohem více přátel, kdybych tak nečinila a odkázala pouze na weby o borelióze. Protože zde probíhá velmi ostrá polemika mezi přístupy k tomu, co se děje po borelióze, zastávanými znesvářenými tábory. Tato není nepodobá přístupům ke všem ostatním onemocněním, jen je více vyhrocená.
Chápejme, že nesváry pochází z oprávněného zoufalství, kdy postboreliový syndrom má nejméně pozornosti a vážnosti v očích medicínské veřejnosti, tudíž se pacientům dostane nejméně pomoci. A tak nezbývá, než pustit se velmi ostře do boje za jakoukoliv pomoc, a každý oponent působí dojmem, že vám stojí v cestě. Zde totiž nejde o pravdu, ale o jakoukoliv naději na zlepšení života. A to, co dnes skutečně věda ví o postboreliovém syndromu, nic z toho bohužel neposkytne.
Osobně mi je pacientů s postboreliovým syndromem velice líto, když vidím, jaký kus cesty budou muset ještě ujít, aby byli „jen“ v takové bryndě, jako jsou pacienti s jinými postinfekčními onemocněními, a mohli se těšit blízkou nadějí na lepší postavení v medicínském systému. Na druhou stranu vidíme, že to jde, jiná onemocnění jim nejen prošlapávají cestičku, ale není ani vyloučeno, že výzkum ostatních bude mít význam i pro pochopení postboreliového syndromu.
Ideální by bylo, kdyby se našel někdo, kdo by se postboreliovému syndromu věnoval stejně seriózně a na takové úrovní jako pacientské organizace a sdružení okolo ostatních onemocnění, tedy kromě jedné preferované hypotézy sledoval i ty ostatní, byť méně atraktivní. Pokud by měl někdo zájem a chtěl se mnou konzultovat směr a vhodné kroky, budu moc ráda. Ideální by bylo, kdyby mi pomohl zpracovat problematiku na tento web. Já na to bohužel kapacitu nemám.
Postboreliový syndrom – Definice
Počátek potíží je v absenci konsenzuální definice postboreliového syndromu. Většina výzkumu se bohužel věnuje podávání léků a vůbec ne definování toho, komu jsou vlastně podávány. Těžko můžeme něco vyvozovat z jakýchkoliv studií, když ani nevíme, na jaké populaci jsou vlastně založené. Není vyloučené, že pod postboreliovým syndromem se skrývá vícero různých onemocnění, například chronická infekce i autoimunitní typ, které nedokážeme od sebe rozpoznat.
Výčtem symptomů se postboreliový syndrom podobá chronickému únavovému syndromu, ale v současnosti striktně oddělujeme jeden od druhého. Po infekci boreliózou v případě přetrvávajících potíží nemocný může mít specifický postboreliový syndrom (musí však mít v anamnéze prodělání a léčbu boreliózy), typické ME/CFS (definiční kritéria pro ME/CFS jsou přísnější) a není vyloučena i kombinace obojího. Míchání různých typů může být důvodem nekonzistentních výsledků léčebných studií.
Diagnostika
Zařazení do medicínského systému je u postboreliového syndromu problematické, jak už jsme zvyklí. Tento svou diagnózu nemá, proto se často využívá diagnostických kódů jiných únavových syndromů. Někdy se pacienti dožadují jako diagnostického kódu infekčního kódu pro boreliózu, která je pod názvem Lymeská nemoc a kódem A69.2 zařazena v sekci Některé infekční a parazitární nemoci, přičemž ale toto zařazení postboreliového syndromu je sporné, neboť se nemusí jednat o infekční nemoc
Pravidelného čtenáře tohoto webu snad už ani nemůže překvapit, že nemáme diagnostický test ani na postboreliový syndrom (jako na všechny únavové syndromy). Takže jako u všech se postboreliový syndrom diagnostikuje pomocí kritérií. Ta jsou jako vždy nepřesná, protože využívají nespecifických znaků, můžete jej tedy zaměnit za jinou nemoc. Kritéria také vyžadují pro diagnózu postboreliového syndromu potvrzenou diagnózu boreliózy. Což je kámen úrazu, protože o té ani nemusíte vědět.
Na první pohled by se chtělo říct, že přece stačí stejný test jako na boreliózu, pokud máte pozitivní test i po skončení léčby, máte pořád boreliózu. Ale to právě nestačí, protože my ve skutečnosti nemáme úplně jasný test ani na ni. Protilátkové testy, které o přítomnosti boreliózy informují nepřímo, mají zkříženou reaktivitu, tedy mohou reagovat na něco úplně jiného a naopak vytvoření protilátek chvíli trvá, takže můžete mít boreliózu a ještě to nemusí být vidět v testech.
Testy detekující přímo DNA bakterie nám nic neříkají o tom, jestli je tato (vzpomeňte si na časté covidové heslo „pozitivní není nemocný!“) bakterie životaschopná, nebo se jedná o nějaký zbytek jejího tělíčka, který imunitní systém dosud nebyl schopen odstranit. Ostatně nejnovější teorie předpokládají, že postboreliový syndrom nezpůsobují živé bakterie, ale paradoxně právě tyto neaktivní zbytky, které dráždí imunitní systém.
Tedy test na přítomnost DNA borelie by nám mohl říct, že skutečně můžete mít potíže, ale stále nevíme, jestli se jedná o aktivní infekci nebo o postboreliový syndrom a infekce je již fuč. Proto se také tento test nedělá, je poměrně drahý a výsledek je nám stále pro rozhodnutí o terapii k ničemu. Je nejdříve třeba potvrdit souvislost výsledků testů s potíži nemocného. A to právě zatím neumíme, pozitivní test ze vykouzlit i u osoby zcela bez potíží. Tam musíme napřít výzkum, aby nám na to jednoznačně odpověděl.
Diagnostická kritéria definují postboreliový syndrom, anglicky Post Treatment Lyme Disease Syndrome PTLDS, jako stav, kdy pacienti pociťují příznaky únavy, bolesti a kognitivní potíže, které přetrvávají i po počáteční antibiotické léčbě akutní boreliózy a trvají více než šest měsíců po léčbě.
Prevalence
Prevalence postboreliového syndromu není známa a je jen velmi hrubě odhadnuta. Pro diagnózu postboreliového syndromu je třeba, aby počáteční infekce byla tak silná, že vyžaduje léčbu. Nepočítají se tedy případy asymptomaticky prodělaných nákaz. Naopak příznaky postboreliového syndromu jsou tak nespecifické, že se vyskytují i u osob, které boreliózu neprodělali. A podle takto slabých kritérií je nelze odlišit od pacientů s ME/CFS, kteří prodělali boreliózu v minulosti, ale nemusela být spouštěčem potíží.
Můžeme z toho vybruslit tak, že porovnáváme prevalenci symptomů únavy a bolesti v běžné populaci, což může být okolo 21 procent, a poté prevalenci u pacientů, kteří prodělali boreliózu, kde se odhaduje 27 procent. Zvýšená prevalence tedy naznačuje, že borelióza zvyšuje výskyt těchto běžných symptomů.
Odhad prevalence postboreliového syndromu v populaci je složitější. Vyjděme z hrubého odhadu, že v USA trpí tímto onemocněním 1,9 milionů lidí, což by udávalo prevalenci 0,6 procenta populace. To je až trojnásobná prevalence oproti ME/CFS, tedy toto méně známé onemocnění by mohlo být dokonce častější. Vzhledem k nejasné definici a k tomu, že postboreliový syndrom, na rozdíl od boreliózy není reportován, může být odhad jak přeceněn, tak podceněn.
Postboreliový syndrom – Léčba
Kvůli nedostatku účinných léčebných možností se mohou pacienti s PTLDS obracet na nedůvěryhodné zdroje, které využívají jejich strach a zoufalství, když hledají odpovědi a pomoc. Studie zveřejněná v roce 2015 nalezla přes 30 alternativních terapií postboreliového syndromu včetně ultrafialového světla, požití moči, včelího jedu a transplantace kmenových buněk. Účinnost žádné léčby není vědecky potvrzená.
Určitý okrajový názorový proud odborníků, někdy nazývaných Lyme Literate Doctors, má za to, že za postboreliovým syndromem stojí zcela jednoduše chronická infekce boreliózou, nepřistupují k tomu jako k onemocnění, jehož podstatu je třeba zkoumat, nýbrž používají léčebné protokoly založené na léčbě akutní infekce, pouze s prodlouženou dobou podávání nebo kombinací více léků. To ale není zcela v pořádku, neboť infekční původ se nepodařilo prokázat ani těmto lékařům.
Většina pacientů považuje teorii tzv „chronické boreliózy“ a léčbu antibiotiky za hotovou věc, neboť dává největší logiku, a tudíž naději. Ta vychází ale z neznalosti. Dlouhodobá léčba antibiotiky je nejdůkladněji prostudovaným léčebným režimem pro PTLDS. Používaná antibiotika, délka léčby, léčené příznaky a výsledky se mezi těmito studiemi liší a dosud nebyl stanoven vhodný léčebný protokol.
Kdo tedy užívá antibiotika, byť na předpis, stává se pokusným subjektem, ovšem bez dokumentace a nároku na náhradu škody na zdraví, a to i když je užívá pod dohledem takzvaného „specialisty na chronickou boreliózu“. Nepodařilo se zatím prokázat efektivitu léčebných protokolů na tzv „chronickou boreliózu“. Všichni by je přivítali s otevřenou náručí, včetně lékařů, kterým by přece stačilo jen jednou za půlrok obnovit předpis.
Dlouhodobá léčba chronické boreliózy není zapovězené nadarmo. Již je zaznamenáno několik úmrtí v důsledku léčby nebo špatné diagnostiky. Je potřeba zajistit kvalitní vědecké důkazy, jaká dávka a kombinace léků je optimální a převyšuje svými benefity rizika, aby léčebný protokol mohl být legálně nasazen mimo klinické studie.
Správným léčebným postupem by měla být komplexní paliativní, nebo řekněme chronická péče se snahou mírnit symptomy a v případě potřeby zajištění sociální péče a zdravotních pomůcek. Nejčastějším argumentem pro neschválené a potenciálně nebezpečné léčby je, že je to lepší, než nic. Bohužel kvůli přesvědčení o tom, že postboreliový syndrom není onemocnění, nýbrž se jedná o „příznaky běžného života“, je obvyklou léčbou opravdu nic, což není divu, že pacienta neuspokojí.