Úvod
O chronickém únavovém syndromu se říká, že je kontroverzní, že neexistuje, že někdo na něj věří nebo ne, jako by to bylo strašidlo, a ne zdravotní problém. Údajná kontroverze vzešla z historického kontextu, kdy se medicína ubírala slepými uličkami, pro termín chronický únavový syndrom v průběhu let vzniklo několik různých definic a náhledů na to, co pod něj spadá. Konkrétní význam tohoto termínu, tedy i jeho kontroverznost, tak závisí na řečníkovi.
U nejpřísnějších diagnostických kritérií se pojem shoduje s vymezením nemoci ME/CFS, nejvelkorysejší definice jej chápou jako ekvivalent příznaku chronická únava, pod který nakonec spadá i medicínsky definovaná hypochondrie i roztroušená skleróza. Odsud pochází spor, jestli chronický únavový syndrom je dosud neprobádaná nemoc, nebo něco, u čeho můžeme najít prvotní příčinu. Proto je i tato stránka velmi chaotická plná vzájemně se vylučujících tvrzení.
Nadto existuje ještě několik dalších pojmů spojených s únavou, které se buď významově kryjí, nebo naopak nesprávně zaměňují. Často se používá únavový syndrom jako zkratka pro chronický únavový syndrom, ačkoliv v Mezinárodní klasifikaci nemocí jde o vzájemně se vylučující pojmy. Z důvodu zmatení pojmů si potom těžko rozumí ti s únavovými potížemi s těmi ostatními, nejčastěji s lékaři. A termín chronický únavový syndrom to spíše zhoršuje.
Kdo doufá, že mu počtení o chronickém únavovém syndromu přinese vysvětlení, jaké se obvykle skrývá za názvy jiných onemocnění, vystřízliví, jakmile místo pomoci se setká s reakcí „na to nevěřím“, která ho staví do nezasloužené role hypochondra. Když si pročtete všechny odkazy, tak snad pochopíte, proč je nejlepší se tomuto termínu obloukem vyhýbat.
Definice
Když si to zjednodušíme, stojí dnes proti sobě dva diametrálně odlišné koncepty chápání pojmu chronický únavový syndrom, které u nás můžeme rozlišit i použitím překladu. Správný překlad anglického termínu Chronic Fatigue Syndrome CFS by měl být syndrom chronické únavy, u nás se ujal nesprávný. Správně měl nahrazovat staršího název myalgická encefalomyelitida ME, proto dnes tuto nemoc nazýváme oběma názvy ME/CFS.
V průběhu času se jeho význam ale posunul a začaly do něj být řazeny i jiné problémy, čímž jsme ztratili přehled, kdy mluvíme o nemoci ME/CFS a kdy o něčem jiném a o čem vlastně. Jinými slovy termín chronický únavový syndrom a jeho vymezení zůstává i dnes jádrem sporu. Jestli si podskupina ME/CFS má uzurpovat název celý pro sebe, nebo má být ME/CFS pouze podskupinou tohoto pojmu a chronický únavový syndrom má sloužit jako nouzová škatulka pro všechny nevysvětlitelné únavové potíže.
Koncept chronických únavových syndromů
Historicky starší je tento dnes již zastaralý náhled na chronický únavový syndrom (anglická zkratka CFS):
„V souvislosti s CFS se můžeme také setkat s pojmy fibromyalgie a postvirový únavový syndrom (PFS – Postviral Fatigue Syndrom), které jsou označovány jako podskupiny CFS. Podle současných medicínských poznatků jde u CFS o tzv. nouzovou diagnózu. Doposud není jednoznačně stanoveno, zda jde o nemoc či nespecifické příznaky, které i několik let mohou předcházet manifestaci určitého onemocnění, a to autoimunitního, nádorového, endokrinního, metabolického nebo infekčního.
CFS nebyl uznán WHO jako diagnóza, následně nebyl ani uveden v 10. Mezinárodní klasifikaci nemocí. Z těchto důvodů je hodnocen stále jako syndrom, tj. soubor objektivních a subjektivních příznaků, které nedovedeme přesně diagnosticky zařadit a které se mohou vyskytovat při různých onemocněních.“
CHRONICKÝ ÚNAVOVÝ SYNDROM V PROBLEMATICE POSUDKOVÉHO LÉKAŘSTVÍ
R. Slavíčková, Reviz. posud. Lék., 2004, č. 3, s. 45-49
Definice obsahuje zjevně nepravdivé konstatování o neuznání WHO, ta syndrom chronické únavy řadí docela přesně jako neurologickou diagnózu. Povšimněme si roku vydání článku, Je pravda, že všechna kritéria pro chronický únavový syndrom do roku 2003 umožňují zahrnutí různých druhů únavy a definují širokou množinu různých potíží společně s ME/CFS. Autor článku v roce 2004 tedy vychází z jednak nesprávných a jednak ve své době již pomalu opouštěných náhledů.
Jinými slovy chápeme jej souhrnný název pro všechny případy prozatím medicínsky nediagnostikované chronické únavy. Tento koncept syndromu jako na souboru příznaků nespecifických pro žádné onemocnění vychází z dobrého úmyslu nikoho nepoškodit tím, že bychom pro něj neměli diagnózu. Neosvědčilo se ale mezi různými únavovými potíži nerozlišovat, výzkumy tohoto mišmaše pak nemůžou vyjít jinak než nejednoznačné. Moderní pohled vede spíš k definování jednotlivých dílčích podtypů.
Chronický únavový syndrom je prostě naprosto nevhodný název a koncept, který by mě být s ostudou odsunut do propadliště dějin. V tom se asi s jeho odpůrci a jeho zastánci shodnou. V roce 2004 to možná ještě tak jasné nebylo, ale dnes je víme, že pod tímto názvem je skryta nemoc ME/CFS.
Koncept onemocnění syndrom chronické únavy ME/CFS
Správný překlad Chronic Fatigue Syndrome, tedy syndrom chronické únavy, se hodí ke spojení s už ne úplně novou definicí využívající zkratku ME/CFS, jež v roce 2015 na stránce amerického Center for Disease Control and Prevention, CDC nahradila starou případovou definici syndromu chronické únavy:
V Mezinárodní klasifikaci nemocí verze 10 i nové verze 11 má diagnostický kód jak myalgická encefalomyelitida, tak syndrom chronické únavy, o uznání tedy není pochyb.
V Mezinárodní klasifikaci nemocí verze 10 i nové verze 11 má diagnostický kód jak myalgická encefalomyelitida, tak syndrom chronické únavy, o uznání tedy není pochyb. Povšimněte si, že tento syndrom chronické únavy se definuje specifičtěji, než pomocí únavy. Spíše než symptomů se využívá charakteristické vlastnosti onemocnění zhoršit se po aktivitě. To vedlo komisi IOM k návrhu nového názvu: Systemic Exertional Intolerance Disease (SEID).
ME/CFS se tedy na rozdíl od prvního konceptu považuje podle dosavadních důkazů za samostatné onemocnění a konečnou diagnózu, snahy o změnu názvu se již vyhýbají označení syndrom. Vzhledem k tomu, že neznáme původce, připouštíme, že i ME/CFS se možná skládá z podtypů, jejichž příčina může být rozdílná, ale všechny sdílí společnou měřitelnou vlastnost, není tedy možné ji ztotožnit s podobnými syndromy jako fibromyalgie, může být však u nich komorbiditou.
Vlastnost zhoršení po námaze je podle komise IOM dostatečná pro to, aby ME/CFS definovala jako konzistentní skupinu. Avšak o této nemoci někteří buď neví, nebo s tímto názorem nesouhlasí. Proto její diagnostika je v mnoha částech světa, včetně ČR nedostatečná až nesprávné. Nesouhlasit dnes znamená být v nesouladu s aktuální úrovní znalostí a odborných doporučení světových zdravotních autorit jako WHO, CDC, NICE. Což by měl každý dobře zvážit, v čem je výhoda takového individuálního odklonu.
NEdiagnostika
Chronický únavový syndrom CHÚS v českém pojetí není chápán jako diagnóza, nelze tedy diagnostikovat. Řekněme, že se spíš přiřazuje. Používá se u nás jako přechodná zkratka pro popis dlouhého seznamu příznaků, na základě kterého se pátrá po tom, co pacientovi je. Význam tohoto pojmu v medicínském systému je pouze takový, že ty Vaše potíže dostanou souhrnné jméno, pomocí něhož spolu lékaři komunikují.
Znamená to však, že nevědí, co je s vámi v nepořádku, proto to nemohou cíleně léčit, ani vám na to neznámo zajistit adekvátní sociální příspěvky, protože s neznámem se nevejdete do žádných tabulek. Prakticky je Vám tedy k ničemu, když máte chronický únavový syndrom „diagnostikován“. Potřebujete konečnou diagnózu, a to nejlépe přesnou. Debatu o existenci nové diagnózy, kterou neumíme na přístrojích zachytit, odborné autority často nazývají kontroverzní.
Chronický únavový syndrom však má svůj diagnostický kód, G93.3, v MKN verze 10 a bude mít i v nové verzi 11, tedy diagnózou je. Často se zaměňuje diagnóza chronický únavový syndrom s pouhým symptomem únavy, nebo s diagnózou únavový syndrom, což má historické konsekvence, ale v MKN se jedná o odlišné diagnózy.
Únavový syndrom je diagnóza pod hlavním názvem neurastenie, tato naopak v nové verzi klasifikace již samostatně uvedena nebude čili únavový syndrom opravdu diagnózou není. Přitom u nás je přístup obrácený, únavový syndrom je uznáván nejen jako diagnóza, ale při použití názvu neurastenie je dokonce uveden i v tabulce o posouzení invalidity, takže na rozdíl od chronického únavového syndromu, který byl odsud v roce 1997 vyškrtnut, na únavový syndrom můžete být invalidní.
Vychází se z předpokladu, že pro všechny pacienty se symptomy definovanými jako CHÚS se najde přiléhavá diagnóza a novou netřeba vynalézat. Následně tedy každý dostane svou diagnózu (v nejhorším případě se využije některá z duševních poruch, například ona neurastenie), zařazení pacienta pod CHÚS je pouze dočasné a nemělo by mít dlouhé trvání, během kterého může pacientovi vlivem nestanovení diagnózy vzniknout újma. Proto si můžeme dovolit pacienta s CHÚS nepovažovat za diagnostikovaného.
Prevalence
Prevalenci CHÚS je těžko určit, protože nevíme vlastně, koho do ní zahrnovat, liší se podle definice i osobního přístupu lékaře, jestli ji takzvaně uznává a používá. Často se tedy pouze odhaduje na základě dotazníkových šetření a lidé sami určují, jestli se k této diagnóze mají hlásit, i když není potvrzena lékařem. Ovšem nemocní v hodně vážném stavu nejsou schopni zvednout telefon či vyplnit dotazník, takže se k nim žádný průzkum patrně nedostane.
Uvádí se, že prevalence chronického únavového syndromu je 1 procento populace. Což je poměrně vysoká prevalence, u nás by to činilo okolo 100 000 lidí. Takto vysokým odhadem prevalence se chronický únavový syndrom blíží spíše únavovému syndromu, respektive neurastenii, proto se mezi nimi asi často ani nerozlišuje. Jiné odhady naopak uvádějí, že je nediagnostikováno až 90 procent. Prevalence může být tedy jak nad, tak i podhodnocena
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7038594/
Dlužno jen poznamenat, že to je více než o řád nižší prevalence, než u chronické únavy, čili musí být splněna nějaká užší definiční kritéria, aby šlo chronickou únavu nazvat chronickým únavovým syndromem. Ale stále je to o řád vyšší, než prevalence nemoci ME/CFS. Je možné, že v záplavě toho, co si pod tím obecným pojmem představujeme, přehlížíme jedno nebo dvě procenta pacientů, kteří mají specifickou nemoc.
Léčba
První otázka, na kterou se ptá nováček s chronickou únavou, je: co pomáhá na tu strašnou únavu? Mezi roztomile naivními představami dominuje ta, že lidé s chronickým únavovým syndromem jsou lidé, kteří mají univerzální recept na chronickou únavu. Asi jako když očekáváte, že Vám zubař odoperuje žlučník, protože je přece doktor. Abychom mohli chronický únavový syndrom léčit, je především třeba zjistit, který z různých typů máme čili co si pod tím pojmem představujeme.
A není také vyloučeno, že nám diagnóza byla stanovena zbrkle a ve skutečnosti trpíme nějakou dobře známou nemocí, která u nás nebylo rozpoznána. Nebo naopak v našem případě jde o úplně zbrusu novou nemoc, která ještě nebyla objevena. Chronický únavový syndrom nelze tedy léčit unifikovaně jako jednu nemoc, každý chronický únavový syndrom léčíme jinak. Únavový syndrom se například léčí úplně opačným postupem, než nemoc ME/CFS a léčba jednoho může u druhého vyvolávat ještě větší únavu.