Millions missing – (Chybějící milióny) je celosvětová kampaň za zviditelnění pacientů s ME/CFS a za rovná práva pro nemocné, jako mají pacienti, co měli to „štěstí“ dostat jiné nemoci. Koná se na den povědomí o ME/CFS (ME/CFS awareness day), který je stanoven na 12. května. Ústředním tématem kampaně je slovo missing = chybí. Chybí nám toho spoustu, chybí nám peníze na výzkum, chybí nám účinný lék, chybí nám dokonce i správná a včasná diagnostika. A každému z nás pacientů chybí náš život, protože každý jednotlivý nemocný bez výjimky, není již schopen dělat to, co dělal jako zdravý. A chybí mu to.

Anežka, Věk: 36, Délka nemoci: od dětství, nejakutnější stav trval v kuse 7 let Stát: ČR

Chybí mi být víc s malým synem, který potřebuje mámu, pocit, že někam patřím, jakákoli participace na společenském životě, práce, setkávání s přáteli, možnost cokoli si naplánovat, seberealizace, věnování se rodině, zájmům, studiu, často vůbec i jít ven, na nákup, navštívit i lékaře, natož pak na pěkný výlet nebo dovolenou, postarat se o domácnost a v obdobích větší vyčerpanosti i samotná sebeobsluha včetně samostatného přijímání potravy, důvěra v medicínu, chybí správná a včasná diagnostika i léčba, zdravotní i sociální péče, důstojným přístup a respekt ke specifickým obtížím, neexistuje jediné zařízení, kde by takto nemocným byla poskytnuta péče, aniž by nemocniční režim ještě více nezhoršil stav, nebo terénní program na způsob domácí hospicové péče, vlastně vůbec samotný nárok na pečovatelskou službu, jakákoli podpora rodiny, která se kvůli vážné nemoci člena dostává do tíživé situace To, že je prozatím bohužel pro mnohé diagnóza „neuchopitelná“, neznamená, že nejsme v kritickém stavu. Pro nevědomost a lhostejnost zůstáváme s nulovou pomocí. Konkrétně například, když nemůžeme být v nemocnici, ale neuzvedneme ani hrneček natož, abychom mohli zatopit, tak si hold na napití a teplo počkáme, až se manžel vrátí z práce, pokud jsme to my šťastnější, že někoho máme.

Šárka, Věk: 53let, Délka nemoci: 32let, Stát: ČR

Millionsmissing je nádherná akce, i když jsem se nemohla zúčastnit… Dlouho jsem přemýšlela, jestli napsat svůj příběh. Únavou trpím od svých 21let, chvíli bylo lépe, chvíli hůře. Asi před 10 lety došlo k výraznému zhoršení. Neskutečná únava, ráno jsem nemohla vstát, ani zvednout ruce, naštěstí jsem mohla zavolat do práce a vzít si volno. To jsem pak vždy proležela a prospala 3-4 dny, pak došlo k částečnému zlepšení. Musela jsem do nemocnice na vyšetření, jestli únava není psychického původu, ležela jsem na interním oddělení i na psychiatrii. Naštěstí jsem měla veliké štěstí na některé lékaře – má obvodní lékařka (fantastická ženská) přišla na to, že to je únavový syndrom. Na psychiatrii na mě byli lékaři moc hodní, říkala jsem jim, co vše jsem si o nemoci nastudovala a co vše zkouším. Nejvíce mi pomohlo ALOE VERA, to mě hodně nastartovalo. Konečný verdikt zněl únavový syndrom při revmatoidní artritidě, prý u nás samostatná diagnóza neexistuje – to bylo asi před 8 lety. Nyní jsem na ID III. stupně, za což jsem neskutečně vděčná, protože nejsem schopna pracovat. A nyní – někdy lépe, většinou hůře. Nejhorší je, že vám lidé nevěří, že nemůžete, že jste unavení – prý oni jsou taky unavení…a vy už nemáte sílu a ani chuť vysvětlovat. Rodina taky nechápe, že ta únava může být tak neskutečná, dokonce jsem slyšela i názor, že prý se za svou nemoc schovávám. To vám je pak opravdu moc smutno a nevíte, jak dál. Celkově jsem hodně pozitivní člověk, ale tato nemoc mi opravdu vzala hodně….

Milena, Délka nemoci: 16let, Stát: ČR

Již od 20 let jsem měla problémy, ale nikdo mi nevěřil. Naučila jsem se vše překonat silou vůle. Výsledek byla vždy jednou za čas hospitalizace a nějaká operace. Nakonec jsem se zhroutila fyzicky. Převážně ležím, mám hrozné bolestí, ale jelikož nezapadám do tabulky, i když jsem před tím nikdy nebyla nezaměstnaná, tento stát mě nechal bez koruny a všem to bylo jedno. Invalidní důchod jsem dostala až po 5 letech. 5 let jsem se soudila a nebýt právníka, zřejmě bych zemřela hlady. Nikdy jsem před tím nebyla na pracáku, celý život jsem pracovala, a ve finále ze mě udělali simulanta. Je to fakt běh na dlouhou trať a bez právníka se to nedá. Když potřebujete pomoc a podporu, tak musíte bojovat, abyste měli z čeho žít, ale ono se těžko bojuje, když nemáte sílu ani vstát z postele. Je to vyčerpávající a smutné. Už nemohu a nikdo mi nedokáže pomoci. Stálé bolesti, únava a nepochopení člověka úplně vyřídí. Přeji si, aby se s pacienty s touto diagnózou již začal někdo vážně zabývat, aby v této neutěšené situaci měl člověk alespoň kapičku naděje na zlepšení!

Jirka, Věk:, 35, Délka nemoci: 1 rok, Stát: ČR

Chybí mi: Hraní se synem, možnost pracovat, bavit se s přáteli, předchozí život Vzkaz: Mám strach z budoucnosti, díky nezájmu lékařů o ME/CFS i o zhoršení zdravotního stavu.

Erika, Věk: 44, Délka nemoci: 8 let, Stát: ČR

Vzkaz: Vadí mi přístup lékařů, kteří neuznávají naši nemoc a že končíme v péči psychiatrů.

Sylvie, Věk: 30, Délka nemoci: 4-5 let, Stát: ČR

Chybí mi: Volnost typu, že s nemocí si nemohu užívat naplno života a dělat vše, co ostatní

Milan, Věk: 33, Délka nemoci: 11 let, Stát: ČR

Chybí mi: Možnost realizace, pracovat a být soběstačný, chodit alespoň na krátké procházky, vidět se s přáteli.

Iva, Věk: 43, Délka nemoci: 2 roky, Stát: ČR

Vzkaz: nemůžu žít ani zemřít

Markéta, Věk: 34, Délka nemoci: 19 let, Stát: ČR,

Chybí mi: Informovanost veřejnosti a lékařů o nemoci, zájem lékařů se nemoci věnovat Vzkaz: Je načase to změnit.

Ladislav, Věk: 30, Délka nemoci: 8 let, Stát: ČR

Chybí mi: Život, ne přežívání.

Vláďa, Věk: 27, Délka nemoci: 5 let, Stát: ČR

Chybí mi: Užívat si chvíle bez únavy, tlaku, starostí, chybí mi realizace v životě, sport, normální přátelské vztahy, pochopení.

Karin, Věk: 33, Délka nemoci: 16 let, Stát: ČR

Chybí mi: Vitalita, energie, silná zdraví imunita, která by nebojovala proti mně

Dalibor, Věk: 40, Délka nemoci: 10 let, Stát: ČR

Chybí mi: Peníze, jistota toho, že ve stáří budu mít starobní důchod, pocit, že jsem vůbec součástí společnosti. Vzkaz: Stále věřím, že je šance na vyléčení.

Nina, Věk: 47, Délka nemoci: 23 let, Stát: ČR

Chybí mi: Účast na školních akcích naší dcery, na jejích soutěžích, když stoupala na stupně vítězů pro titul vícemistra Evropy, chyběla jsem v jejích tanečních a všude tam, kde mají maminky být.

Veronika, Věk: 50, Délka nemoci: 20 let, Stát: ČR

Chybí mi: Aktivity z doby před nemocí. Vzkaz: Díky reakcím doktorů se doteď cítím jako hypochondr

Tomáš, Věk: 48, Délka nemoci: 25 let, Stát: ČR

Chybí mi: Energie, kognitivní funkce, peníze, uznání a pochopení.

Květoslava, Věk: 47, Délka nemoci: 20 let, Stát: ČR

Vzkaz: Vadí mi zlehčování až na hranici výsměchu, pohlížení na člověka jako na simulanta, nepochopení lékařů.

Janka, Věk: 38, Délka nemoci: 14 let, Stát: ČR

Chybí mi: Pocit harmonie a vitalita.

Hanka, Věk: 57, Délka nemoci: 20 let, Stát: ČR

Chybí mi: Sport, společnost přátel, práce.

Jana, Věk: 76 Délka nemoci: 15 let, Stát: ČR

Vzkaz: Díky podcenění diagnózy od lékařů a postupnému zhoršení živořím na úrovni vegetování, ale to je přece pod lidskou důstojnost a smysl života. Prosím, pomozte nám, alespoň uznáním, že jsme nemocní.

Petra, Věk: 47, Délka nemoci: 8 let

Chybí mi: Obyčejný život před nemocí, bez bolesti hlavy, únavy a zoufalství, výlety a hry s dětmi, sport, koníčky, kamarádi, radost z obyčejných věcí. Vzkaz: Mám strach z budoucnosti, z přežívání na antidepresivech a lécích na bolest.

Pavel, Věk: 51, Délka nemoci: 28 let, Stát: ČR

Chybí mi: Nemoc mi vzala asi 2/3 života, energie a možnost cokoliv plánovat. Původně jsem provozoval vysokohorský turismus a připravoval se na kariéru v teoretické fyzice. Nyní je pro mě srovnatelným výkonem dojít si do blízkého obchodu na nákup a přečíst si běžnou knížku.

Dáša, Věk: 44, Délka nemoci: 10 let, Stát: ČR

Chybí mi: Přišla jsem prakticky o vše, o práci, koníčky, přátele, radost z pohybu a o lidi vůbec. Vzkaz: Ráda bych byla schopná postarat se o sebe a o své blízké.

Iveta, Věk: 51, Délka nemoci: 18 let, Stát: ČR

Chybí mi: Radost ze života.

Danuše, Věk: 56, Délka nemoci: 10 let, Stát: ČR

Důsledky nemoci: Život s nesnesitelnou únavou, úporné bolesti, bez pracovního uplatnění, sociální izolace.

Martina, Věk: 46, Délka nemoci: 9 let, Stát: ČR

Chybí mi: Z hyperaktivní ženské se stala žena, která není schopna, když má celý den volno, zajít si přes cestu nakoupit…

Milena, Věk: 41, Délka nemoci: 3 roky, Stát: ČR

Chybí mi: Věnovat se dětem a rodině, práce, koníčky, pochopení lékařů, rodiny a okolí.

Leona, Věk: 51, Délka nemoci: 2 roky, Stát: ČR

Vzkaz: 2 roky s nemocí, kterou žádný lékař neuznal – prý neexistuje, s nemocí, která mi vzala úsměv, rodinu, práci.

Hanka, Věk: 40, Délka nemoci: 9 let, Stát: ČR

Chybí mi: Procházky, které jsem milovala. Pohybovat se, jak bych chtěla, aniž by mě to bolelo. A mít peníze alespoň na základní věci, které potřebuji k životu.

Filip, Věk: 25, Délka nemoci: 5 let,8 měs., Stát: ČR

Chybí mi: Přátelé, moci chodit do zaměstnání, život bez neustálých bolestí. Vzkaz: Chtěl bych, aby nám lékaři věřili.

Jana, Věk: 53, Délka nemoci: 23 let, Stát: ČR

Chybí mi život!

Alena, Věk: 56, Délka nemoci: 4,5 roku, Stát: ČR

Chybí mi: Chybí mi teď téměř vše, co dělá život životem. Vzkaz: Přála bych si, aby nám lékaři věřili. Aby znali nemoc ME/CFS a věděli, co DOOPRAVDY obnáší. Aby nám z neznalosti neškodili. Nedá se to totiž napravit.

Dušan, Věk: 65, Délka nemoci: od dětství, Stát: ČR

Chybí mi: Včasná diagnostika, léčba a zařízení, ve kterém by bylo možné doopravdy odpočívat, v nemocnici se můj stav vždy zhoršil, dále finance, celý život živořím na hranici životního minima bez nároku na invaliditu.

Lenka, Věk: 56, Délka nemoci: 10 let, Stát: ČR

Chybí mi: Klid a porozumění v rodině, pár hodin bez bolestí, pochopení bolesti a nemoci u mých dětí.

Dagmar, Věk: 40, Délka nemoci: 3 roky, Stát: ČR

Chybí mi: Síla a energie každý den vstát z postele a normálně fungovat. Pochopení ze strany lékařů. Manželova víra, že nejsem líná, ale opravdu nemocná a chybí mi práce, ze které by mě nepropustili kvůli častým absencím.

Jan, Věk: 29, Stát: ČR

Chybí mi: Normální život, jaký mají všichni ostatní.

Leona, Věk: 52, Délka nemoci: 3 roky, Stát: ČR

Chybí mi: 3 roky kvůli nemoci, která mi vzala úsměv, iluze a naději, že bude někdy pochopena.

Naďa, Věk: 46, Délka nemoci: 19 let, Stát: ČR

Chybí mi: Pochopení, pomoc od lékařů, zaměstnání, finance, jít ven, pobavit se.

Nikola, Věk: 29, Délka nemoci: 10 let, Stát: ČR

Chybí mi: Založení rodiny a partnerského svazku. „Komfort“ se o sebe starat bez pomoci druhé osoby, práce, procházka, posezení s přáteli, partner? Nikdy bych si takový „život“, dá-li se to tak nazvat, dobrovolně nezvolila.

Hana Liana, Věk: 47, Délka nemoci: 12 let, Stát: ČR

Vzkaz: Drahý manželi, děkuji ti za tvou lásku a pochopení, když se celá rodina musí přizpůsobovat tomu, jak vyčerpání ovlivňuje můj ale i váš život.

Jiří, Věk: 67, Délka nemoci: 26 let, Stát: ČR

Vzkaz: Každý den od probuzení mi není dobře, únava, vyčerpání, malátnost, až odpoledne mohu trochu fungovat.

Jaroslava, Věk: 67, Délka nemoci: 50 let, Stát: ČR

Chybí mi: Účinná léčba, jakákoliv zdravotní i sociální pomoc, možnost stýkat se s přáteli, pochopení od nich i nejbližší rodiny, vlastními silami se starat o ty nejzákladnější potřeby.

Aneta, Věk: 34, Délka nemoci: 6 let, Stát: ČR

Chybí mi studium, práce, sport, příroda. Dále jakákoliv pomoc „sociálního“ státu. Nejvíce mi chybí zdraví, o ostatní se v životě postarám.

Petr, Věk: 58, Délka nemoci: 10let, Stát: ČR

Chybí mi: Normálně pracovat a nepadat po dvou až třech hodinách do vyčerpání. Vzkaz: Přivítal bych pomoc lékařů a také státu. Zlehčování nemoci je jedním z největších problémů.

Petra, Věk: 52, Délka nemoci: 18 let, Stát: ČR

Chybí mi: Pochopení, práce, o kterou jsem opakovaně přišla, materiální zajištění, osobní život, energie a naděje.

Iveta, Věk: 58, Délka nemoci: 27 let, Stát: ČR

Chybí mi: Pochopení a podpora od lékařů a přátel, finanční podpora, běžný život.

Petr, Věk: 16, Délka nemoci: 10 měsíců, Stát: ČR

Chybí mi: Lékař, který by mi pomohl, který by věřil, že to není psychogenního původu, chybí mi život, který jsem žil před nemocí, radostný život bez bolesti a stálé únavy.

Petra, Věk: 37, Délka nemoci: 3 roky, Stát: ČR

Chybí mi: Práce, lidi, výlety s dcerou 10 let, možnost něco naplánovat a uskutečnit.

Jana, Věk: 47, Délka nemoci: 9 let, Stát: ČR

Chybí mi: Práce, procházky se svými mazlíčky, ruční práce.

Hanka, Věk: 33, Délka nemoci: 3 roky, Stát: ČR

Chybí mi: Ráno vstát plná energie, přes den fungovat jako předtím a dělat cokoliv si zamanu a v neposlední řadě finance, jelikož jsem schopná fungovat jen na částečný úvazek a to s vypětím všech sil.

Martin, Věk: 29, Délka nemoci: 6 let, Stát: SK

Chybí mi: Úplné pro někoho běžné drobnosti, hraní se synem, možnost pracovat, bavit se, žít. Vzkaz: Mám strach z budoucnosti a díky nezájmu lékařů i o zhoršení zdravotního stavu.

Peter, Věk: 31, Délka nemoci: 10 let, Stát: SK

Chybí mi: Aktivní sport, plnohodnotný život bez obav o budoucnost, pochopení ostatních, abychom nemoc nemuseli skrývat.

Martina, Věk: 40, Délka nemoci: 6 let, Stát: SK

Chybí mi: Síla žít, starat se o sebe a rodinu.

Michal, Věk: 48, Délka nemoci: 6 let, Stát: ČR

Chybí mi 2 obyčejné věci – energie po ujití 300 metrů a zdraví. Protože kdo má zdraví, má vlastně úplně všechno.

Hana, Věk: 53 let, Délka nemoci: 31 let, Stát: ČR

Chybí mi: uštvaný čas, kdy rostli mé děti. Věčné řeči: Jsi líná, dělej něco! Jsi unavená, to se ti zdá…

Jitka, Věk: 52 let, Délka nemoci: 16 let, Stát: ČR

Chybí mi: příroda, jen se tak projít, víc už snad nepotřebuju. Ted už jen ležím a pozoruji svět z okna, na víc nemám sílu.

Edita, Věk: 40 let, Délka nemoci: 7 let, Stát: ČR

Chybí mi: Věci, které jsem dřív považovala za samozřejmé – jít ráno do práce, cestou domu nakoupit, pohrát si s dítětem a pobavit se s mužem. O víkendu zabalit tašky a vyjet někam pryč, ale já si s touto nemoci musím vybrat na celý den jen 1 z těchto činností…někdy ani to ne. Totálně vyřazena z provozu, lékaři, prosím SOS!

Eva, Věk: 49 let, Délka nemoci: 25 let, Stát: ČR

Chybí mi: Nemoc mi vzala vše, co jsem měla ráda. Výlety do hor, jízdu na kole, turistiku, ale i práci, kterou jsem měla ráda.

Lenka, Věk: 36 let, Délka nemoci: 7 let, Stát: ČR

Chybí mi: Samostatnost. A děsí mě, o co dalšího přijdu do příštího ročníku akce Millions Missing, aniž by se pro nás pacienty něco změnilo.

Marika, Věk: 31, Délka nemoci: 5 let, Stát: ČR

Chybí mi: lidský kontakt, pochopení, solidarita. Ze strany lékařů ani rodiny nemám podporu. Nemoc mi vzala možnost studovat VŠ a nejsem schopna pracovat ani se starat o domácnost. Chybí mi možnost být užitečná, možnost mít vlastní děti. Ráda bych jen jeden den bez bolesti. Jeden den bez namáhavého boje o život. Chybí jen jeden úplně normální den…

Lucie, Věk: 52 let, Délka nemoci: 18 let, Stát: ČR

Chybí mi : Energie, jako bych měla baterky stále vybité, není vitalita, živost, elán, volnost, možnost pracovat, možnost realizace, možnost dělat si nějaké plány, a možnost delší čas v kuse číst, možnost studovat – je to, jako by se mozek zastavil a odmítal dál řešit těžší problémy. Chybí chvíle bez bolesti, bez velkého omezení a velmi mi schází občerstvující a nabíjející – aspoň krátké – procházky a i sport. Dál postrádám – uznání nemoci, jako Nemoci, se všemi aspekty a tím i informovanost a následné pochopení především ze strany lékařů, ale i ze strany lidí a též i přátel, normální přátelské vztahy, chybí mi ztracená spousta aktivně prožitých let s dcerou (a ne proležených, proodpočívaných, ačkoliv i to je dar – být s ní, být s dcerou!) a co mě trápí velmi, že mi chybí síla postarat se fyzicky i psychicky o maminku, která je nemocná a po druhé mrtvici. Ještě něco málo k té mé únavě – přišla znenadání spolu s velikánskou virózou a obrovskou bolestí nohou po pracovním zájezdu do zahraničí. Jsem v invalidním důchodu na psychiatrickou diagnózu… Po letech, kdy moje praktická sice všude psala chronický únavový syndrom, ale nic to vlastně neznamenalo (byla ochotná a chápavá, ale neměla, jak by mi pomáhala) se začala u mne objevovat deprese. Není asi divu, přišla jsem o možnost zpívat, i déle mluvit, soustředit se, stát, vydržet delší čas bez toho, aniž bych usnula, pak jsem přišla o práci, o přítele, který vůbec nechápal, proč jsem znenadání tak líná a divná a netušil co se se mnou děje, ani rodina mi moc nerozuměla, dál jsem přicházela o přátele, pozvolna, ale ubyli (utekli mi – doslova) a měla jsem malou dcerku, která náhle musela „všechno sama“ s maminčinou unylou přítomností a dohledem… tedy trápení veliké. Chybí mi – uznání nemoci, podpora okolí, prvních pár měsíců je to pro ně šok, pak se zlobí, pak si zvyknou a pak nemoc ignorují. Ale to nepomáhá, tady ta nemoc je stále a stále člověka nějak překvapuje, drtí a připomíná se všelijak na mnoha frontách… A je to stále těžší… a to, že už se o ní vlastně nemluví a nijak moc se s ní nepočítá a je to „jen únava“, je pro mne skličující. Stále musím připomínat, že jsem unavená a slýchám stále nějaké rady. Stovky rad za ta léta. Jedna lepší než druhá. Nefungujících rad. A navíc vyjádření: „A no, jo, vlastně, aha, aha, tak jo, tak nikam nechoď. Vždyť se nic neděje. No a? Nebo víš, co? Vem si taxi.“ Ostatní lidé jsou také prý unaveni… ale dělají spoustu věcí, na které já jen myslím, o kterých sním nebo o nich občas krátce čtu. Protože nemám partnera a v rodině nikoho, kdo by mne vyvezl ven, jsem valnou část roku doma… kdybych snad měla vozíček a ochotného člověka, který by mne vyvezl na procházku, na kterou nestačím atd. a pak bych udělala pár kroků… ale to mne napadlo vlastně až dnes.

Veronika, Věk: 34 let, Délka nemoci: 10 let, Stát: ČR

První příznaky už před 10 lety po těžké angíně, před 5 lety po 5.nemoci s dětmi, naposledy zhoršení před 3 lety po chřipce a 1,5 rokem po hnisavé angíně. Od té doby jsem neustále nemocná, i když imunitu mám prý v pořádku. Už si ani nepamatuji, kdy jsem byla víc jak 3 týdny zdravá a v pohodě. Každá nemoc se mi táhne. Stále, jak kdyby měl člověk chřipku se zvýšenými teplotami, bolestmi, ukrutnou únavou, kterou nelze přemoci, i když by člověk rad. Deprese ale nemám. Chybí mi: Pochopení ze strany lékařů a mého okolí, že to není sranda. Běžné aktivity s dětmi a možnost se o ně kdykoliv normálně postarat, hrát si s nimi. Soc. zabezpečení. Energie, protože aktivní jsem vždy byla. Cokoliv plánovat. Mám strach z budoucnosti a zhoršení stavu jako u ostatních, kteří už nemohou nic, stav se mi vždy zhorší kde čím a nikdy nevím, co to zrovna bude. Někdy i z jídla, protože mám od té doby problémy se zažíváním a různé alergie. Chci normálně žít a pracovat jako dřív a dělám pro to vše možné, ale nestačí to je to hnusná nemoc. Není to jen únava na jeden den…

Miloš, Věk: 56 let, Délka nemoci: 9 rokov, Stát: SR

Chýba mi: Úplne všetko, čo potrebuje človek ku šťastnému, pokojnému, plnohodnotnému životu… Je to hlavne všetko to, čo väčšina zdravých ľudí považuje za úplnu samozrejmosť a ani si ten veľký dar života, ktorý majú vôbec neuvedomujú…

Syn, Věk: 19let, Délka nemoci: 4roky, Stát: ČR

Co mu chybí? Především léčba, pochopeni lékařů a veřejnosti. Nemůže studovat, pracovat , sportovat. Přežívá na lůžku, doma, izolován od všeho co dříve mohl ,stále však čeká a doufá…Smekám před nim ,že to vůbec zvládá…i před všemi nemocnými

Pavlína, Věk: 49let, Délka nemoci: 22let, Stát: ČR

Chybí mi: Život bez únavy a vyčerpání. Nedá se nic naplánovat, cestovat, společensky žit. Jen odpočívat a necítit úlevu od věčných zdravotních potíží.

Laďka, Věk: 50 let, Délka nemoci: 27let, Stát: ČR

Potíže mi začaly ve 23 letech. Kvůli nesnesitelné únavě jsem nedodělala druhou střední školu. Když jsem poté získala pěknou práci vedoucí v restauraci se zdravou výživou, po půl roce jsem skončila na první delší nemocenské. Nebyla jsem schopná ničeho, než jen spánku, jídla a cesty na WC. Šlo to pomalu, než jsem opět byla schopná jakž takž fungovat. Když přišly děti, bylo to pro mě těžké. Hodně mi musel pomáhat manžel a rodiče. Vždy jsem měla potíže s páteří, časté záněty šlach, bolesti kloubů. Únava bývala tak silná, že mě unavovalo i dýchat. Někdy jsem si říkala, že už se nenadechnu a budu mít konečně klid. Prošla jsem několika zaměstnáními, ale vydržím maximálně rok a potom se dávám dlouho dohromady. Pokud chodím do práce, a to jen na částečný úvazek, na domácnost už nemám sílu. V současnosti mám opět dlouhodobou neschopenku a jsem rozhodnutá zůstat už doma, protože mi je trapně někde nastoupit a pak zase odpadnout. Mám invalidní důchod 1. stupně. Zkoušela jsem pracovat na dvou chráněných dílnách. Marně. Vyčerpávají mě také trvalé bolesti kloubů, zad a často i hlavy. Jsem po operaci páteře. Nejhorší snad je, že s únavou mi vypovídá službu mozek. Když je mi zle, ztrácím paměť, nemůžu si vybavit základní slova a někdy fakt blekotám nesmysly. Když je hůř, nemůžu ani mluvit. Prostě jen ukazuju, co potřebuju. Prošla jsem spoustou vyšetření. Léčím se na neurologii kvůli páteři, s fibrilacemi síni na interně a taky mám časté křeče a tuhnutí svalstva. Imunologicky žádné větší nálezy, kromě alergie a lehčího astma. Skončila jsem v péči psychiatra, protože jsem často chtěla takový život skončit. Léčím se tak pro deprese. Jeden z lékařů na interně mi kdysi řekl, že už mi udělali dost vyšetření a nic nenašli, tak ať se vzchopím. Únavu připisují depresi. Připadám si často trapně, někteří o mně říkali, že jsem líná. Těžko to nesli i moje děti. Jiné maminky chodily s dětmi lyžovat, po výletech… Já často nemohla ani vylézt z postele. I pro manžela to bylo těžké. Tolikrát jsi si přála, aby na vyšetření už něco našli a já věděla – mám tu a tu nemoc a můžu ji tak a tak léčit. Jenže ono nic a přitom je mi pořád zle. Bude mi letos 50 let a teprve se trochu začínám se svým stavem smiřovat. Mám nemocné rodiče, o které bych se potřebovala starat a zatím jsem ráda, že jakž takž zvládám svou domácnost. Nemůžu si naplánovat nic dopředu, protože nevím, jak mi bude. Často jsem taky nemocná, protože všechno chytím. A pokud si vyrazíme na nějaký výlet, nejsem dva dny schopná ničeho. Nejhorší jsou změny počasí. Kolik vitamínů a potravinových doplňků už mám v sobě ani nemluvím. Léky na bolesti beru takřka denně. Někdy jsem si říkala, že pokud by mi chyběla ruka, nebo bych byla třeba na vozíku a jinak zdravá, bylo by to lepší. To je totiž vidět. Když jste až k smrti unavená den za dnem, trpíte to a okolí si akorát myslí, že jste líná. Připadám si hodně méněcenná. Patřila jsem mezi podnikavé, šikovné lidi a to, že teď opět ztrácím práci, protože ji nezvládám, mě fakt ničí. Bylo by dobře, aby se lékaři tímto tématem zabývali, nejde jen o tělesné, ale i duševní utrpení a vím, že je nás takových víc.

Lenka, Věk: 46 let, Délka nemoci: 11 let, Stát: ČR

Stále bolesti a návštěva v nemocnicích, u doktorů. Studie, kterou jsem prošla, byla neúspěšná život se změnil- stále unavená, imunita žádná, opakované střevní problémy.. člověk přežívá jak se dá, bohužel lékaři ani posudkáři nevědí, co prožíváme

Anna, Věk: 30 let, Délka nemoci: 3 roky, Stát: ČR

Chybí mi: Chvíle, kdy bych se mohla věnovat synovi, chybí mi pochopení lékařů, přátelé, cestování a vše co patří k obyčejnému životu bez nemoci.

Petra, Věk: 48 let, Délka nemoci: 30 let, Stát: ČR

Těžší fáze ME/CFS 30 let z toho posledních 10 let nejtěžší fáze. Chybí mi zdraví na úrovni fyziologických potřeb, jistota zdraví, příjmu a zaměstnání, sociální potřeby. Chybí mi zdravotní péče, finance na sociální služby, zdravotní pomůcky. Chybí mi nejobyčejnější věci, např. vůně přírody.

Katarina, Věk: 37, Délka nemoci: 33 let, Stát: SK

Posledny rok enormne zhorsenie stavu – nemozem sa postarat o moje dve deti, ziaden vylet, ihrisko, dovolenka. nemozem sa postarat o domacnost a bezne veci. som na pritaz pre mojho manzela. chyba mi spontannost v zivote, chyba mi volnost a bezbolestnost. chybaju mi moje deti, moja rodina. Nic velke, ziadne prelomove veci. Iba jednoduchost zivota, kazdodenne veci. zobudit sa a moct sa osprchovat bez toho aby som sa bala, ze uz nic viac nezvladnem v ten den, ist s detmi na bicykli do skoly, moct pozvat priatelov a rodinu na obed, vladat povedat detom rozpravku na dobru noc, prejst sa vonavym lesom…vsetko to co bolo tak bezne a samozrejme predtym sa stava pre nas s touto diagnozou neuskutocnitelnym prianim. Zacalo to ked som mala 4 roky, nevediac o tom, som sa samozrejme prekonavala. minuleho roku v septembri nastal kolaps, ze som sa nemohla postavit z postele niekolko mesiacov. vtedy som bola diagnostikovana s ME a neskor s fibromialgy. len nedavno som si pozerala svoju lekarsku kartu a nasla som, ze v 3. roku mojho zivota som mala kazdy mesaic „anginu“, po roku totalny kolaps, nemohla som sa hybat. asi po tyzdni som zacala pomaly chodit. o mesaic som skoncila v nemocnici – nemohla som sa hybat plus neutisitelna bolest svalov a klbov. neskor nasledovala unava, neschopnost behat, chodit, hrat sa. cely moj zivot ma sprevadzala unava ako tien…minuly rok som kazdy mesiac prekonala mononukleozu , o ktorej som si myslela ze je to len silna chripka kt vyzera ako angina ..v septembri kolaps. ten isty scenar ako pred 30 rokmi, len vtedy sa to este nejako vstrebalo, teraz som 8 mesaicov v posteli a este aj umytie zubov ma vycerpava. Od kazdeho pocuvam, ze deti nemozu mat takuto mononukleozu alebo ME. zial ja som zivy priklad toho, ze opak je pravdou.

Reny, Věk: 55 let, Délka nemoci: 1 rok, Stát: ČR

Chybí mi: Život, procházky, starat se i O domácnost, o zahradu, posedět si s rodinou, postarat se o vnoučka. Tento život je jen o posteli a přežívaní. Nezájem doktorů je pro mé tristní. Obrovská vyčerpanost, bolesti.

Milena, Věk: 67 let, Délka nemoci: 26 let, Stát: ČR

Chybí mi: vše, celý můj minulý život. Z velice aktivního člověka, je člověk, který má problém se postarat sám o sebe.

Stáňa, Věk: 36let, Délka nemoci: 3 roky, Stát: ČR

Chybí mi: Možnost více se aktivně věnovat své dceři (nejen vleže v posteli), samostatně se postarat o sebe a domácnost a ne se neustále spoléhat na ostatní, dále můj dřívější aktivní život, chození ven, tanec, setkávání s lidmi a odolnost něco fyzicky vydržet. Velice chybí informovanost lékařů.

Hanka, Věk: 35, Délka nemoci: 1 rok 4 měsíce, Stát: ČR

Chybí mi: Aktivní život, kulturní život, pochopení, volnost, radost. Chtěla bych mít dítě, ale nemůžu.

Adéla, Věk: 42, Délka nemoci: 23, Stát: ČR

Chybí mi: Chápající odborný lékař. Chybí mi lék, a když už není lék, tak alespoň snaha pomoci s dílčími příznaky (bolesti, nespavost, pocity méněcennosti…) Dostupné zdravotní služby – odborná pomoc, rehabilitace, psychoterapie – když zůstanete ležet a nejste schopní nikam docházet, nikdo za vámi domů nepřijde. Nikoho nezajímá, že se nedostanete např. k odbornému lékaři nebo k zubaři. Dostupné sociální služby – když už blízcí pomoc nezvládají nebo někdo nikoho blízkého ani třeba nemá… Chybí mi práce, kterou jsem měla moc ráda. Chybí mi lidé. Chybí mi obyčejný život. Jen tak někam jít, jenom proto, že je zrovna venku hezky. Jít si do obchodu koupit to, na co mám zrovna chuť a doma si to sama uvařit. Jet za kamarádkou a po cestě jí koupit malý dáreček. Chybí mi spousta naprosto obyčejných věcí. Chybí mi jít si večer lehnout a ráno se probudit vyspalá, bez bolestí a těšit se na další nový den.

Ivana, Věk: 54 let, Délka nemoci: 6 let

Prodělala jsem 2 plicní embolie, první v 2010 a druhou 2014.Rok jsem chodila od lékaře k lékaři a až na revmatologii mi pan doktor diagnostikoval fibromyalgii. Taky jsem 1 rok jezdila na výzkum do Prahy, ale se záporným výsledkem. Také jsem vyzkoušela spoustu léků, které mi nijak nepomohly tak jsem začala používat homeopatika a konopí a produkty čínské medicíny, stav se zlepšil nikoliv vyléčil, ale už vím jak s tou “bestií “bojovat. Taky věnuji spoustu času rehabilitací, jezdím do termálních lázní a snažím myslet pozitivně a říkat si, že je spousta lidí na tom daleko hůř než já. Chybí mi sport, chození po horách, procházky se psem, setkávání s rodinou s přáteli a hlavně cestování. Jediné, co teď zvládnu je autoturistika a ta mě drží nad vodou. Taky mám skvělého manžela a syny, a proto je dobré pro pozitivní myšlení vše povědět blízké rodině. Držím všem pěsti, ať to také zvládnete aspoň jako já. Také je důležité najít toho správného lékaře, který vás bude chápat a já jsem si našla po několika létech hledání slovenskou empatickou paní doktorku z léčby bolesti a myslím si, že lepší a empatičtí jsou lékařky než lékaři, protože že se umí daleko více vcítit, neboť i ona sama by se mohla do této situace někdy dostat.

Libuše, Délka nemoci: 25let

Před 25 roky jsem přechodila mononukleózu, pak nastaly šílené ataky únavy, teploty po sebemenší námaze, bolesti celého těla jako při svalové horečce. Všechny testy negativní. Připadala jsem si jako blázen. Nakonec jsem skončila na psychiatrii, kde mi řekli že mám psychosomatický syndrom a fybromyalgický syndrom. Poté mi na revmatologii potvrdili i revmatoidní artritidu. Chybí mi cestování, zahrada, vše co vyžaduje fyzickou činnost a co nezvládám.

Pavla Jsem fibromyalgik od roku 1997 a mám vše, co fibromyalgie uvádí- je to velmi těžký život, oči, uši, panty, hlava, páteř, vaziva, kůže, svaly, nehty, kosti, jazyk, řeč, střeva, močový měchýř, nohy- špatná chůze, chodím díky vozíčku, jen malé vzdálenosti, jinak pořád autem, pracuji 4 hodiny, není možnost získat vyšší důchod, ani žádnou pomůcku atd., atd..

Ivana, Věk: 37, Délka nemoci: 7 let, Stát: SR

Niesom mrtva, ale nezijem. Choroba mi vzala vsetky moznosti. Moznost plnohodnotne sa starat o deti, moznost mat dalsie dieta, moznost pracovat, stretavat sa s priatelmi, chodit von….chyba mi vsetko, chyba mi moj zivot. Myslim, ze nieje nic horsie, ako toto prazdne prezivanie a cakanie na Godota… 80.Jeanette Věk: 27 Délka nemoci: 5 let Stát: ČR Dva roky bez potíží, nyní se nemoc vrátila, chybí mi život 81.Dalibor Věk: 64 Délka nemoci: 8 let Stát: ČR V roce 2011 jsem začal mít nespecifikované potíže, jako bolesti svalů, kloubů, špatně se mi dýchalo a nemohl jsem vyjít do schodů. Nejdříve mi udělali vyšetření srdce, kde měli podezření na anginu pectoris, ale to nebyla hlavní příčina, při té příležitosti zjistili ve Vojenské nemocnici, že mám velmi špatné jaterní testy. Okamžitě jaterní biopsie a gastroskopie, kde jsem měl závažnější nálezy. Mezitím můj gastroenterolog provedl krevní testy na boreliozu, testy se ukázaly jako pozitivní. Ihned mě poslali na lumbální punkci, kde byl výsledek negativní, borelioza proběhla v mém těle v minulosti a zanechala následky. Dostal jsem se do péče neurologa, který moje bolesti řešil antidepresivy (Cipralex, postupně až 2 tablety denně). Ten trochu potlačil bolest, ale způsobuje mi velkou únavu zejména v dopoledních hodinách. Chronickou únavou trpím i bez těchto léků. Gastroenterolog, který mi provádí pravidelně gastroskopii říká, že je moje trávicí ústrojí (žaludek a hladké svalstvo) málo funkční, neuzavírají se jednotlivé úseky trávicí soustavy. Je to pravděpodobně důsledek prodělané boreliozy. Jsem v trvalé léčbě od roku 2011, pravidelné EEG ukazují určité změny ve frekvenci mozkové činnosti – nedostatek serotoninu, který je dorovnáván Cipralexem. Nedá se mluvit o léčbě, ale spíš o udržování stavu, ve kterém jsem schopen fungovat – stěhovavá bolest kloubů a svalů je někdy neúnosná, částečně se to řeší rehabilitací měkkých tkání (krční páteř). Do minulého roku jsem měl nárok u VZP na 20 rehabilitací ročně, letos jen 10 a je to znát. Co mi chybí? Je to především elán a životní energie. Když jsem mimo domov, obavy z nevhodného jídla, když není k dispozici. Únava a bolesti, i když nejsou vždy velké, znepříjemňují život. Porovnávám se vždy s vrstevníky, ne s mladšími lidmi.

Andrea, Věk: 45 rokov, Délka nemoci: od puberty, Stát: SR

Nemoc ma oberá o spánok, energiu a psychiku.

J., Věk: 30 let, Délka nemoci: 3 roky, Stát: ČR

Chybí mi: Mé vlastní přirozené já, které mi nemoc vzala. Chybí mi pocit „neunavenosti”!

Marie, Věk: 23 let, Délka nemoci: 8 let, Stát: ČR

Chybí mi: Energie na všecko. Vadí mi psychiatrizování nemoci. Rozčiluje mě nevidění našich problémů lékaři, zdravotnictvím.

Ivana, Věk: 54 let, Délka nemoci: 7 let, Stát: ČR

Pro nemoc jsem se musela vzdát všech mých oblíbených sportovních aktivit ( lyže, badminton, volejbal, kolo, turistika atd.).Zůstalo mi jen elektrokolo a to jen pár km, plavání a turistika max. 1,5km. Strašně mě to štve a psychicky deptá, jen přibírám, protože mi chybí pohyb, i když jím zdravě.

Lenka, Věk: 37 let, Délka nemoci: 2 roky, Stát: ČR

Chybí mi :Energie, abych vstala dříve než děti.

Mirka, Věk: 34 let, Délka nemoci: 4 roky, Stát: ČR

Chybí mi: normální život…..

Mariana, Věk: 51, Délka nemoci: 9 rokov, Stát: SK

Chýba mi: Radosť zo života, niekedy nevládzem ani dýchať a je smutné, že moji rodičia majú viac energie ako ja. Chodiť do práce – chýba mi kontakt s ľuďmi a bez peňazí to tiež nie je sláva, chýba mi cvičenie na posilnenie tela, aby som mala kondíciu ako kedysi, keď som bola plná energie, chýba mi to, že niet lekára, ktorý by mal vedomosti o tejto problematike a vlastne ich to ani nezaujíma 🙁 , ale nevzdávam sa a verím, že raz…

Monika, Věk:35let, Délka nemoci: 11 let, Stát: ČR

Chybí mi: Energie, chybí mi dny bez bolesti, chybí mi soběstačnost, chybí mi den bez prášků, chybí mi psychické zdraví, chybí mi přátelé, partner, rodina, láska, chybí mi naděje a síla v další „žití“…

Eva, Věk: 49 let, Délka nemoci: 11 let, Stát: ČR

Chybí mi: Vše, co zdravý člověk považuje za samozřejmost. Únava a bolesti jsou denním chlebem mého života.

Petra, Hodně let, Délka nemoci: 31 let, Stát: ČR

Zdraví není vším, ale bez zdraví je všechno ničím.

Iveta, Věk: 59 let, Délka nemoci: 23 let, Stát: SK

Chcem sa cítiť dobre.

Michaela, Věk: 23 let, Délka nemoci: 6 let Stát: ČR

Chybí mi: Když jsem došla na nákup a zpět a nepadla vyčerpáním na další dvě hodiny…

Michaela, Věk: 49 rokov, Délka nemoci: 11 let, Stát: SK

Chýba mi zobudiť sa bez bolestí a zvládnuť bežné aktivity v domácnosti.

Lily, Věk: 27 let, Délka nemoci: 10 let, Stát: ČR

Chybí mi jen tak se jít projít.

Táňa, Věk: 55 rokov, Délka nemoci: 9 rokov, Stát: SK

Chýbajú mi: Deti a kolegyne v materskej škole, kde som učila, starostlivosť o kvety a bylinky v našej záhrade a chýba mi len tak zobrať vôdzku a ísť aj s kamarátmi a psíkmi na dlhšiu prechádzku.

Mína, Věk: 72 rokov, Délka nemoci: 8 1/2 roka, Stát: SK

Chýbajú mi: Dni bez bolestí svalov, kĺbov, závratov. Chýba mi, že nemám dosť síl ísť do mesta, na prechádzku do lesa, na záhradku, navštíviť svoje dospelé dcéry a pozrieť ako žijú svoj život v inom kúte Slovenska. Chýba mi obyčajný život pred ochorením, keď som mohla žiť bez uvažovania a obáv, čo bez pomoci iných zvládnem.

Jindřich, Věk: 55 let, Délka nemoci: 16 let, Stát: ČR

Někdy mám pocit, že už to nezvládnu. Život tak, jak jsem ho znal, zmizel v nenávratnu. Nenávidím postel, kde nuceně trávím většinu času. Schází mi životní síla, chuť žít, Neustálé bolesti a extrémní vyčerpání mi vzalo vše, co jsem miloval – obyčejné procházky lesem a se psem, výlety s rodinou. Cítím se sám a nebýt mých nejbližších, kteří mě podporují, nechtěl bych už dál žít…

Eliška, Věk: 60let, Délka nemoci: 15let, Stát: ČR

Chybí mi: Naděje, vyčerpaná jsem. Mám ráda přírodu. Nevím, co bude dál, ale každé ráno se snažím, snad někdy v budoucnu bude lék na tuto nemoc.

Honza, Věk: 29 let, Délka nemoci: 4,5 roku Stát: ČR

Chybí mi zdraví.

Miloš, Věk: 56 let, Délka nemoci: 8let, Stát: ČR

Chybí mi síla žít normální život… !

Lenka, Věk: 41 let, Délka nemoci: 3 roky, Stát: ČR

Chybí mi život bez bolesti a léků, chybí mi práce, sport, možnost normálně fungovat, chybí mi život samotný, protože čas strávený v posteli není životem.

Jana, Věk: 40 let, Délka nemoci: 25 let, Stát: ČR

Chybí mi práce, výlety s dětmi, procházky se psem, práce na zahrádce, vaření, uklízení bytu, nakupování jídla… chybí mi žít život, chtěla bych žít, ne bojovat.

Marián, Věk: 31 rokov, Délka nemoci: 6 rokov, Stát: SR

Kto to nezažije, nepochopí. Túto smutnú vetu chceme zmeniť.

Martina, Věk: 41 rokov, Délka nemoci: 11 rokov, Stát: ČR

Posledné tri roky trpím silnými bolesťami. Chýba mi ráno vstať a večer zaspávať bez bolesti..chýba mi fyzická aktivita.

Aleš, Věk: 43 let, Délka nemoci: 20 let, 10 měsíců a 5 dní, Stát: ČR

Chci zpět svůj život.

Adam, Věk: 32 rokov, Délka nemoci: 8 rokov, Stát: SK

Chýba mi úplne normálny život, ktorý žijú tisíce ľudí, ktorí si ani neuvedomujú aké majú šťastie, že vedia ísť peši na poštu a naspäť domov. A to nehovorím o podstatne dôležitejších veciach. U nás niečo nemysliteľné.

Iva, Věk: 53 let, Délka nemoci: 13 let, Stát: ČR

Chybí mi můj život před nemocí, práce, běžné věci (nákup, vaření, pečení, úklid, práce na mé minizahrádce, procházky, výlety s rodinou, četba…), po kterých bych nemusela nabírat síly, jako kdybych složila 150 metráků uhlí. Nenávidím i nenáročné činnosti prokládat spánkem, neustálé bolesti, být závislá na pomoci druhých, předstírání, že je mi lépe než mi je před cizími lidmi a větu: „Ale vypadáte dobře“.

Daniela, Věk: 55 let, Délka nemoci: cca 25 let, Stát: ČR

Chybí mi normální život bez bolestí a únavy, možnost pracovat a vydělávat peníze a věnovat se svým zájmům, chybí mi procházky a výlety do přírody – prostě takové ty normální věci, které jsem dříve považovala za samozřejmost. Ale i tak jsem ráda, že žiju 🙂

Renata, Věk: 51 let, Délka nemoci: 19 let, Stát: ČR

Chybí mi… Síla pracovat jako dříve….starat se o rodinu …. Mít sílu na své zájmy.

Alena, Věk: 61 let. Délka nemoci: 21 let, Stát: ČR

Chybí mi 20 let osobního, partnerského a profesního života. Chybí mi vše, co jsem do té doby tvrdě budovala. Včetně majetku, který jsem musela postupně rozprodat, protože na důchod jsem čekala šest let. Nemoc mi vzala i to nejcennější. Mého syna. Neustál to a skončil na drogách. Smutné.

Lenka, Věk: 51 let, Délka nemoci: 7 let, Stát: ČR

Už nikdy nebudu skákat přes kaluže.

Marián, Věk: 55 rokov, Délka nemoci: 26 rokov, Stát: SK

Aj napriek tomu, že som mal viac menej vždy všetko čo som potreboval, choroba mi postupne vzala rodinu, zdravie … skutočný život. A tak bojujem ďalej.. nebo někdo nikoho blízkého ani třeba nemá… Chybí mi práce, kterou jsem měla moc ráda. Chybí mi lidé. Chybí mi obyčejný život. Jen tak někam jít, jenom proto, že je zrovna venku hezky. Jít si do obchodu koupit to, na co mám zrovna chuť a doma si to sama uvařit. Jet za kamarádkou a po cestě jí koupit malý dáreček. Chybí mi spousta naprosto obyčejných věcí. Chybí mi jít si večer lehnout a ráno se probudit vyspalá, bez bolestí a těšit se na další nový den. Toto mi chybí ze všeho nejvíc.

Jitka, Věk: 46 let, Délka nemoci: 7 let, Stát: ČR

Chybí mi všechno, čeho jsem se musela vzdát, a je mi líto, že se na to musí moje děti dívat.

Jiří, Věk neuveden, Délka nemoci: 2,5 roku, Stát: ČR

Chybí mi obyčejný život bez bolestí a únavy. Žít normální život.

Michal, Věk: 29 let, Délka nemoci: více než 11 let, Stát: ČR

CHYBÍ NÁM pomoc státu. Syn má diagnostikován ME/CFS s vážnými neurologickými a alergologickými potížemi, dále se mu objevily i cysty v kostech. Nyní se stal obětí systémové šikany ze strany OSSZ v Bruntále. Posudková lékařka onemocnění psychiatrizuje a bagatelizuje. Syn už neví, co dělat. Pracovat nemůže a zůstal úplně bez finančních prostředků.

Petr, Věk: 34 let, Délka nemoci: 6 let, Stát: ČR

Chybí mi ŽIVOT! Protože to, co prožívám posledních 5 let, je PŘEŽÍVÁNÍ… Kdo zná, pochopí, kdo má to štěstí, že nikdy nepozná, ať respektuje, protože slova na popsání nestačí… My život žít nemůžeme, my se na něj můžeme jen dívat…

Jarka, Věk: 47 let, Délka nemoci: 16 let, Stát: ČR

Onemocněla jsem, když synovi byly dva roky. Bez obětavé pomoci manžela, bych jeho výchovu vůbec nezvládla, přesto jsem však přišla o nejpěknější roky jeho dětství. Musela jsem také zanechat práce, která mne moc bavila, a všech aktivit, které k běžnému životu patří a které jsou pro zdravé lidi naprosto samozřejmé, jako rodinné výlety, sportování, cestování, scházení se s přáteli. Avšak snad nejhorší ze všeho bylo nepochopení ze strany posudkových lékařů, kteří i přes doloženou dokumentaci měli snahu nemoc bagatelizovat, aniž by si o ní zjistili potřebné odborné informace alespoň z českých zdrojů, o odborných faktech v anglickém jazyce ani nemluvě.

Daniela, Věk:74 let, Délka nemoci: 31, Stát: ČR

Chybí mi včasná diagnostika, klidový režim, léčba … Kdybych nebyla věřící, tak bych to nemohla vydržet. Nemoc mi vzala vše – díky psychiatrizování a neléčení.

Anonym, Věk neudán, Délka nemoci: 21 let, Stát: ČR

Chybí třeba ty dřívější 20- 40km procházky s flaškó vody po Drahanské vrchovině… Taky chybí rychlejší chůze.

Marta, Věk: 51 let, Délka nemoci: 7 let, Stát: ČR

Chybí mi běžný život, výlety do přírody, porozumění druhých, víra, že se to změní.

Ludmila, Věk: 62 let, Délka nemoci: 23 let, Stát: ČR

Chybí mi obyčejný život s jeho radostmi i starostmi. Přišla jsem o práci, během let nastaly finanční problémy. Nejhorší bylo, že můj „vymodlený“ syn měl tehdy 2 roky. Přišel o radost dětství se mnou a já s ním. Dodnes vidím jeho smutná očka a otázky typu: „Maminko, proč už se nesměješ?“ „Maminko, proč pořád spíš?“ Dnes už je dospělý a já nemám odvahu se ho zeptat, jak se celá ta dětská léta cítil. Teď to prožívám znovu. Přicházím o dětství vnoučátek.

Jana, Věk: 56 let, Délka nemoci: 11 let, Stát: ČR

Chybí mi zaměstnání, život bez únavy a bolestí. Ale hlavně pochopení alespoň jednoho nejbližšího člověka..

Inka, Věk: 53 let, Délka nemoci: 21 let, Stát: ČR

S CFS bojuji už zhruba 20 let a věřte, není to žádný med. Děkuji, že se konečně lidé věnují tomuto onemocnění.

Lenka, Věk: 44 let, Délka nemoci: 9 let, Stát: ČR

Chybí mi práce. Chybí mi procházky. Chtěla bych žít a ne přežívat.

Tomáš, Věk: 50 let, Délka nemoci: 6 let, Stát: ČR

Chybí mi bývalý život, pochopení zdravých.

Irena, Věk: 50 let, Délka nemoci: 4 roky, Stát: ČR

Chybí mi nejvíc práce, komunikace s lidmi. Chybí mně můj život před nemocí. Z aktivního člověka jsem troska. Bolesti, únava, křeče. Bolesti 24 hodin bez nejmenší úlevy. Někdy si přeji už nežit, protože zlepšení nepřijde, nemoc se pouze zhoršuje.

Lenka, Věk: 45 let, Délka nemoci: 21 let, Stát: ČR

Chybí mi aktivní život, práce, výlety…

Zuzana, Věk: 51r., Délka nemoci: 16r., Stát: SK

Chýba mi pocit z dobre vykonanej práce,rada som pomáhala luďom,chýba mi pocit, keď som si sama upratala byt,chýba mi turistika,dlhé prechádzky,chýba mi rano vstať a být plná energie,vadí mi, že používám často slovičko MUSÍŠ!

Lucia, Věk: 40 rokov, Délka nemoci: 12 rokov, Stát: SK

Najviac mi chýbajú prechádzky, kočíkovanie a chodenie na ihrisko s mojimi malými deťmi. Chýba mi príroda, kontakt s ľuďmi, chôdza, po ktorej ma nebolia nohy. Chýbajú mi rána bez bolesti, tanec i topánky na podpätkoch. Chýba mi liek, ktorý ešte neexistuje.

Veronika, Věk: 37let, Délka nemoci:17 let, Stát: ČR

Chybí mi energie na rodinu, přátele. Chybí mi čas, který nemůžu dohonit, abych mohla být tím, čím už být nemohu.

Lenka, Věk: 36 let, Délka nemoci: 18 let, Stát: ČR

Chybí mi normální život, vše, co jsem dřív mohla dělat, procházky, výlety, práce…

Romana, Věk: 40let, Délka nemoci: 7 let, Stát: ČR

Chybí mi můj život před nemocí. Nechci cítit jen bolest, beznaděj, že nepřispívám do domácího rozpočtu. Chybí mi možnost být aktivní s dětmi, v domácnosti, v pracovním procesu. Chci žít zase normálně a ne být jen unavená a bolavá.

Michal, Věk: 40, Délka nemoci: 19 rokov, Stát: SK

Chybi mi robit veci bez totálného vyčerpania.

Radek, Věk: 42, Délka nemoci: 20let a 9měsíců, Stát: ČR

Vznik nemoci začal náhle jako chřipka, která následně napadla mozek, kognitivní deficit se snížil téměř až k demenci, exhaustivní syndrom až k trvalému upoutání na lůžko, ataxie, motání hlavy, neustálé virózy, nepřetržitá cefalgie. Stále jsem bez diagnózy a nároku na jakoukoli sociální pomoc. Lékaři nabízejí jen výsměch psychosomatikou – nemoc rozmluvit (psychoterapie) nebo rozhýbat (GET). Oba moji bratři, též velcí sportovci a dříve zcela zdrávi, náhle onemocněli tímtéž onemocněním. Jeden se uzdravil, druhý je i po 23 letech stále nemocen a bez diagnózy.

Pavla, Věk: 51, Délka nemoci: 10 let, Stát: ČR

Ztratila jsem zajímavou práci a tím i dobré příjmy. Ztratila jsem přátele a tím i společenské vazby. Postupně se hroutí vztahy v rodině. Posílám fotku bot, v nichž jsem si nemohla zatančit na svatbě své dcery. Posílám fotku stopy, kterou bych ráda zanechala v srdcích svých vnoučat. Stopy, která by jim připomínala milující babičku, která s nimi běhá po lese, toulá se po horách, hraje hry a je tu pro ně vždy, když je třeba. Nic z toho jim nemohu dát a strašně mě to trápí. Nemohu být taková jako jsem byla dřív a vše to, čím jsem dřív byla, mi chybí. Chybí mi být obyčejnou ženou, manželkou, maminkou, babičkou… Chybí mi pravidelné návštěvy kadeřnictví či holčičí jízda s kamarádkou. Chybí mi výpravy do hor s celou rodinou a romantický večer s manželem. Chybí mi účast na životě svých dcer a jejich rodin. Chybí mi koulování a sněhuláci. Chybí mi daleko víc obyčejných věcí, než se dá popsat. Možná bych měla být skromnější a vděčná za to, že vůbec ještě jsem. Jenže já chci zpátky to, co bylo kdysi automatické a každodenní. Chtěla bych se radovat z každého prožitého dne. Mám pocit, že někteří lékaři (hlavně ti posudkoví), se k nemoci staví tak, jako kdyby je samotné nemohla nikdy potkat. Není nic horšího, než když vám okolí dává najevo, že ta “rýmička“ trvá už příliš dlouho. Snažila jsem se být optimistická, ale po zkušenostech z posledních let zůstal jen pocit bezmoci, strachu a nejistoty. Děsí mě, co bude dál.

Katka, Věk: 54, Délka nemoci: 12 let, Stát: ČR

Byl mi přiznaný důchod I. stupně na „hlavu“ resp. deprese. Je mi 54 let. Chodím do práce, ale jsou dny, kdy mi to vůbec nemyslí, mám tzv. mozkovou mlhu. Pracuji v kanceláři a již delší dobu přemýšlím, že budu muset odejít, protože si uvědomuji, jak na tom jsem s myšlením a mnohdy mi je trapně, že zapomínám, že si nemůžu vzpomenout i na triviální věci. Kvůli mé nemoci se mi rozpadl vztah a můj život se mi smrskl na chození do práce a ležení v posteli. Já vím, mám větší štěstí než většina nemocných, že alespoň můžu chodit do práce, mezi lidi. Půlku měsíce jsem schopna si i zajít na nákup, posedět s kamarádkami nebo jen tak se projít městem. Druhou půlku měsíce, když mám „špatné období“ chodím jenom do práce, doplazím se domů z posledních sil a ležím. V tomto období nejsem schopna si nakoupit, uklidit, umýt zuby a nedejbože umýt vlasy. Nakupuji si oblečení, které nemusím žehlit, protože v tomhle nejhorším období toho nejsem schopna. I tohle píšu, když mi je líp, protože v tom horším období nejsem schopna cokoliv psát, telefonovat nebo vyřizovat. A víte, co je pro mě nejhorší? Obhajoba sebe sama před svým okolím. Paradoxně mě chápe jenom moje maminka, která mě před deseti lety odsoudila, ale jelikož je jí 83 let a má zdravotní problémy, tak až teď mně pochopila. Mám vnučku, kterou miluji a taky miluji procházky s kočárkem, kterých nejsem schopna, protože po práci musím ležet, abych druhý den vstala. Syn i snacha mi to vyčítají a berou to jako můj nezájem o vnučku. Nikdy nevím, v jakém stavu se druhý den vzbudím. Po probuzení moje první myšlenka patří mému tělu. Schůzky si domlouvám s tím, že „ještě dám vědět“. Moc přátel nemám, protože jsem nejradši doma, sama, v tichu … 138.Květoslava Věk: 53 Délka nemoci: 19 let Chybí mi energie na cokoliv a chybí mi den bez bolesti. Chybí mi pochopení lékařů, okolí a známých, chybí mi aktivní život, stydím se před okolím, že nezvládám, co oni. Vadí mi, že nemůžu žít normálně a musím přemýšlet, kam svou, i když mizivou, energii upotřebím, většinou pro užitečné využití. Nevím, co to je plavání, jízda na kole, lyžích, tanec, běh, brusle. Pokud si dovolím ten přežitek a jsem „vyvezena “ za kulturou, musím x-dní předem s energií šetřit a i potom to stejně „odskáču“ s ještě horšími následky, mnohdy upoutáním zcela na lůžko. Vyčerpá mě smutek a co je největší paradox, zcela vyčerpá i radost a štěstí. Nemůžu si nic plánovat, má nemoc je schopná mě ochromit z minuty na minutu, což pak těžko vysvětluji okolí. V podstatě jsem zombie – živá mrtvá – přežívající ze dne na den doufajíc, že zítra se stane zázrak a já ožiju a budu normálně fungovat.

Andrea, Věk: 32, Délka nemoci: 3roky, Stát: SK

Táto choroba ma pripravila o veľa…Chýba mi môj normálny spoločenský život,ktorý bol predtým nesmierne bohatý. Teraz ak chcem niekam ísť, tŕpnem,či to vôbec zvládnem, pretože únava je miestami nesmierne silná. Už tretí rok nepracujem, som odkázaná na finančnú pomoc partnera. V lepších obdobiach síce chodím pracovať ako animátorka pre detské oslavy, ale vždy sa desím, či stanovený termín oslavy ustojím a zvládnem. Psychicky ma to veľmi ubíja, že nemôžem robiť prácu, ktorú tak veľmi milujem. Tak zo zaťatými zubami pozbieram posledné kúsky energie a snažím sa prácu zvládnuť. Ale na úkor toho, že som potom dva dni úplne nepoužiteľná…Sú dni, ked je problém zájsť na krátku vychádzku, sú dni, ked je problém prejsť sa po byte na toaletu. Chýba mi športovanie, akýkoľvek rýchlejší pohyb ako je chôdza. Zvládam sporadicky maximálne jógu aby neboli moje svaly ochabnuté. Chýba mi,že môjmu ročnému synčekovi nemôžem byť aktívnou maminou akou by som chcela byť. Chýba mi pochopenie od lekárov,ktorí môjmu stavu nerozumejú,niektorí ani nechcú rozumieť. Chýba mi pochopenie od okolia, pre niektorých som simulantom a psychicky narušenou osobou…Chýba mi život,ktorý som žila predtým, pred chorobou, ktorá nie je ani uznaná.. Je ako fantóm, ktorý sa zakráda a sadne na vás tou „lepkavou únavou“ ako ju ja nazývam… A nemôžete nič, len ležať a čakať, kým príznaky odoznejú a vy sa budete cítiť spoň trocha dobitý energiou aby ste zvládli tie najbežnejšie činnosti, ktoré sú pre druhých samozrejmosťou…Moje telo mi dáva signál,že mu niečo je a ja tomu nerozumiem…Mám ochorenia gastrocharakteru, tomu som si vedomá, ale stále nechápem, prečo únava vzniká…Ale mojim cieľom je nato prísť, pretože s týmto stavom sa nezmierim…Mám pre koho žiť, ale takto žiť nechcem! Tento stav ma síce naučil pokore k svojmu telu a celkovému životu,to nie je síce málo,ale to je všetko začo som tejto chorobe „vďačná“. Preto budem rada, ak sa veci „pohnú“ tým správnym smerom, aby o ľudoch s týmto problémom bolo počuť. Aby boli akceptovaný v spoločnosti a nemuseli žiť na hranici chudoby,živený parnermi a rodinnými príslušníkmi…

Barbora, Věk: 22 let, Délka nemoci: 16 let, Stát: ČR

Kde je ta volnost, bezstarostnost a energie mládí? Chybí mi navazování přátelství, síla studovat a budovat život takový, jaký bych si jej přála.

Pavel, Věk: 51, Délka nemoci: 28 let, Stát: ČR

Chybí mi: Nemoc mi vzala asi 2/3 života, energie a možnost cokoliv plánovat. Původně jsem provozoval vysokohorský turismus a připravoval se na kariéru v teoretické fyzice. Nyní je pro mě srovnatelným výkonem dojít si do blízkého obchodu na nákup a přečíst si běžnou knížku.

Chybí mi: Přišla jsem prakticky o vše, o práci, koníčky, přátele, radost z pohybu a o lidi vůbec. Vzkaz: Ráda bych byla schopná postarat se o sebe a o své blízké.

Iveta, Věk: 51, Délka nemoci: 18 let, Stát: ČR

Chybí mi: Radost ze života.

Danuše, Věk: 56, Délka nemoci: 10 let, Stát: ČR

Důsledky nemoci: Život s nesnesitelnou únavou, úporné bolesti, bez pracovního uplatnění, sociální izolace.

Martina, Věk: 46, Délka nemoci: 9 let, Stát: ČR

Chybí mi: Z hyperaktivní ženské se stala žena, která není schopna, když má celý den volno, zajít si přes cestu nakoupit…

Milena, Věk: 41, Délka nemoci: 3 roky, Stát: ČR

Chybí mi: Věnovat se dětem a rodině, práce, koníčky, pochopení lékařů, rodiny a okolí.

Leona, Věk: 51, Délka nemoci: 2 roky, Stát: ČR

Vzkaz: 2 roky s nemocí, kterou žádný lékař neuznal – prý neexistuje, s nemocí, která mi vzala úsměv, rodinu, práci.

Hanka, Věk: 40, Délka nemoci: 9 let, Stát: ČR

Chybí mi: Procházky, které jsem milovala. Pohybovat se, jak bych chtěla, aniž by mě to bolelo. A mít peníze alespoň na základní věci, které potřebuji k životu.

Filip, Věk: 25, Délka nemoci: 5 let,8 měs., Stát: ČR

Chybí mi: Přátelé, moci chodit do zaměstnání, život bez neustálých bolestí. Vzkaz: Chtěl bych, aby nám lékaři věřili.

Jana, Věk: 53, Délka nemoci: 23 let, Stát: ČR

Chybí mi život!

Alena, Věk: 56, Délka nemoci: 4,5 roku, Stát: ČR

Chybí mi: Chybí mi teď téměř vše, co dělá život životem. Vzkaz: Přála bych si, aby nám lékaři věřili. Aby znali nemoc ME/CFS a věděli, co DOOPRAVDY obnáší. Aby nám z neznalosti neškodili. Nedá se to totiž napravit.

Dušan, Věk: 65, Délka nemoci: od dětství, Stát: ČR

Chybí mi: Včasná diagnostika, léčba a zařízení, ve kterém by bylo možné doopravdy odpočívat, v nemocnici se můj stav vždy zhoršil, dále finance, celý život živořím na hranici životního minima bez nároku na invaliditu.

Lenka, Věk: 56, Délka nemoci: 10 let, Stát: ČR

Chybí mi: Klid a porozumění v rodině, pár hodin bez bolestí, pochopení bolesti a nemoci u mých dětí.

Dagmar, Věk: 40, Délka nemoci: 3, roky Stát: ČR

Chybí mi: Síla a energie každý den vstát z postele a normálně fungovat. Pochopení ze strany lékařů. Manželova víra, že nejsem líná, ale opravdu nemocná a chybí mi práce, ze které by mě nepropustili kvůli častým absencím.

Jan, Věk: 29, Stát: ČR

Chybí mi: Normální život, jaký mají všichni ostatní.

Leona, Věk: 52, Délka nemoci: 3 roky, Stát: ČR

Chybí mi: 3 roky kvůli nemoci, která mi vzala úsměv, iluze a naději, že bude někdy pochopena.

Naďa, Věk: 46, Délka nemoci: 19 let, Stát: ČR

Chybí mi: Pochopení, pomoc od lékařů, zaměstnání, finance, jít ven, pobavit se.

Nikola, Věk: 29, Délka nemoci: 10 let, Stát: ČR

Chybí mi: Založení rodiny a partnerského svazku. „Komfort“ se o sebe starat bez pomoci druhé osoby, práce, procházka, posezení s přáteli, partner? Nikdy bych si takový „život“, dá-li se to tak nazvat, dobrovolně nezvolila.

Hana, Liana Věk: 47, Délka nemoci: 12 let, Stát: ČR

Vzkaz: Drahý manželi, děkuji ti za tvou lásku a pochopení, když se celá rodina musí přizpůsobovat tomu, jak vyčerpání ovlivňuje můj ale i váš život.

Jiří, Věk: 67, Délka nemoci: 26 let, Stát: ČR

Vzkaz: Každý den od probuzení mi není dobře, únava, vyčerpání, malátnost, až odpoledne mohu trochu fungovat.

Jaroslava, Věk: 67, Délka nemoci: 50 let, Stát: ČR

Chybí mi: Účinná léčba, jakákoliv zdravotní i sociální pomoc, možnost stýkat se s přáteli, pochopení od nich i nejbližší rodiny, vlastními silami se starat o ty nejzákladnější potřeby.

Aneta, Věk: 34, Délka nemoci: 6 let, Stát: ČR

Chybí mi studium, práce, sport, příroda. Dále jakákoliv pomoc „sociálního“ státu. Nejvíce mi chybí zdraví, o ostatní se v životě postarám.

Petr, Věk: 58, Délka nemoci: 10let, Stát: ČR

Chybí mi: Normálně pracovat a nepadat po dvou až třech hodinách do vyčerpání. Vzkaz: Přivítal bych pomoc lékařů a také státu. Zlehčování nemoci je jedním z největších problémů.

Petra, Věk: 52, Délka nemoci: 18 let, Stát: ČR

Chybí mi: Pochopení, práce, o kterou jsem opakovaně přišla, materiální zajištění, osobní život, energie a naděje.

Iveta, Věk: 58, Délka nemoci: 27 let, Stát: ČR

Chybí mi: Pochopení a podpora od lékařů a přátel, finanční podpora, běžný život.

Petr, Věk: 16, Délka nemoci: 10 měsíců, Stát: ČR

Chybí mi: Lékař, který by mi pomohl, který by věřil, že to není psychogenního původu, chybí mi život, který jsem žil před nemocí, radostný život bez bolesti a stálé únavy.

Petra, Věk: 37, Délka nemoci: 3 roky, Stát: ČR

Chybí mi: Práce, lidi, výlety s dcerou 10 let, možnost něco naplánovat a uskutečnit.

Jana, Věk: 47, Délka nemoci: 9 let, Stát: ČR

Chybí mi: Práce, procházky se svými mazlíčky, ruční práce.

Hanka, Věk: 33, Délka nemoci: 3 roky, Stát: ČR

Chybí mi: Ráno vstát plná energie, přes den fungovat jako předtím a dělat cokoliv si zamanu a v neposlední řadě finance, jelikož jsem schopná fungovat jen na částečný úvazek a to s vypětím všech sil.

Martin, Věk: 29, Délka nemoci: 6 let, Stát: SK

Chybí mi: Úplné pro někoho běžné drobnosti, hraní se synem, možnost pracovat, bavit se, žít. Vzkaz: Mám strach z budoucnosti a díky nezájmu lékařů i o zhoršení zdravotního stavu.

Peter, Věk: 31, Délka nemoci: 10 let, Stát: SK

Chybí mi: Aktivní sport, plnohodnotný život bez obav o budoucnost, pochopení ostatních, abychom nemoc nemuseli skrývat.

Martina, Věk: 40, Délka nemoci: 6 let, Stát: SK

Chybí mi: Síla žít, starat se o sebe a rodinu.

Michal, Věk: 48, Délka nemoci: 6 let, Stát: ČR

Chybí mi 2 obyčejné věci – energie po ujití 300 metrů a zdraví. Protože kdo má zdraví, má vlastně úplně všechno.

Hana, Věk: 53 let, Délka nemoci: 31, let Stát: ČR

Chybí mi: uštvaný čas, kdy rostli mé děti. Věčné řeči: Jsi líná, dělej něco! Jsi unavená, to se ti zdá…

Jitka, Věk: 52 let, Délka nemoci: 16 let, Stát: ČR

Chybí mi: příroda, jen se tak projít, víc už snad nepotřebuju. Ted už jen ležím a pozoruji svět z okna, na víc nemám sílu.

Edita, Věk: 40 let, Délka nemoci: 7 let, Stát: ČR

Chybí mi: Věci, které jsem dřív považovala za samozřejmé – jít ráno do práce, cestou domu nakoupit, pohrát si s dítětem a pobavit se s mužem. O víkendu zabalit tašky a vyjet někam pryč, ale já si s touto nemoci musím vybrat na celý den jen 1 z těchto činností…někdy ani to ne. Totálně vyřazena z provozu, lékaři, prosím SOS!

Eva, Věk: 49 let, Délka nemoci: 25 let, Stát: ČR

Chybí mi: Nemoc mi vzala vše, co jsem měla ráda. Výlety do hor, jízdu na kole, turistiku, ale i práci, kterou jsem měla ráda.

Lenka, Věk: 36 let, Délka nemoci: 7 let, Stát: ČR

Chybí mi: Samostatnost. A děsí mě, o co dalšího přijdu do příštího ročníku akce Millions Missing, aniž by se pro nás pacienty něco změnilo.

Marika, Věk: 31, Délka nemoci: 5 let, Stát: ČR

Chybí mi: lidský kontakt, pochopení, solidarita. Ze strany lékařů ani rodiny nemám podporu. Nemoc mi vzala možnost studovat VŠ a nejsem schopna pracovat ani se starat o domácnost. Chybí mi možnost být užitečná, možnost mít vlastní děti. Ráda bych jen jeden den bez bolesti. Jeden den bez namáhavého boje o život. Chybí jen jeden úplně normální den…

Lucie, Věk: 52 let, Délka nemoci: 18 let, Stát: ČR

Chybí mi : Energie, jako bych měla baterky stále vybité, není vitalita, živost, elán, volnost, možnost pracovat, možnost realizace, možnost dělat si nějaké plány, a možnost delší čas v kuse číst, možnost studovat – je to, jako by se mozek zastavil a odmítal dál řešit těžší problémy. Chybí chvíle bez bolesti, bez velkého omezení a velmi mi schází občerstvující a nabíjející – aspoň krátké – procházky a i sport. Dál postrádám – uznání nemoci, jako Nemoci, se všemi aspekty a tím i informovanost a následné pochopení především ze strany lékařů, ale i ze strany lidí a též i přátel, normální přátelské vztahy, chybí mi ztracená spousta aktivně prožitých let s dcerou (a ne proležených, proodpočívaných, ačkoliv i to je dar – být s ní, být s dcerou!) a co mě trápí velmi, že mi chybí síla postarat se fyzicky i psychicky o maminku, která je nemocná a po druhé mrtvici. Ještě něco málo k té mé únavě – přišla znenadání spolu s velikánskou virózou a obrovskou bolestí nohou po pracovním zájezdu do zahraničí. Jsem v invalidním důchodu na psychiatrickou diagnózu… Po letech, kdy moje praktická sice všude psala chronický únavový syndrom, ale nic to vlastně neznamenalo (byla ochotná a chápavá, ale neměla, jak by mi pomáhala) se začala u mne objevovat deprese. Není asi divu, přišla jsem o možnost zpívat, i déle mluvit, soustředit se, stát, vydržet delší čas bez toho, aniž bych usnula, pak jsem přišla o práci, o přítele, který vůbec nechápal, proč jsem znenadání tak líná a divná a netušil co se se mnou děje, ani rodina mi moc nerozuměla, dál jsem přicházela o přátele, pozvolna, ale ubyli (utekli mi – doslova) a měla jsem malou dcerku, která náhle musela „všechno sama“ s maminčinou unylou přítomností a dohledem… tedy trápení veliké. Chybí mi – uznání nemoci, podpora okolí, prvních pár měsíců je to pro ně šok, pak se zlobí, pak si zvyknou a pak nemoc ignorují. Ale to nepomáhá, tady ta nemoc je stále a stále člověka nějak překvapuje, drtí a připomíná se všelijak na mnoha frontách… A je to stále těžší… a to, že už se o ní vlastně nemluví a nijak moc se s ní nepočítá a je to „jen únava“, je pro mne skličující. Stále musím připomínat, že jsem unavená a slýchám stále nějaké rady. Stovky rad za ta léta. Jedna lepší než druhá. Nefungujících rad. A navíc vyjádření: „A no, jo, vlastně, aha, aha, tak jo, tak nikam nechoď. Vždyť se nic neděje. No a? Nebo víš, co? Vem si taxi.“ Ostatní lidé jsou také prý unaveni… ale dělají spoustu věcí, na které já jen myslím, o kterých sním nebo o nich občas krátce čtu. Protože nemám partnera a v rodině nikoho, kdo by mne vyvezl ven, jsem valnou část roku doma… kdybych snad měla vozíček a ochotného člověka, který by mne vyvezl na procházku, na kterou nestačím atd. a pak bych udělala pár kroků… ale to mne napadlo vlastně až dnes. 62.Veronika Věk: 34 let Délka nemoci: 10 let Stát: ČR První příznaky už před 10 lety po těžké angíně, před 5 lety po 5.nemoci s dětmi, naposledy zhoršení před 3 lety po chřipce a 1,5 rokem po hnisavé angíně. Od té doby jsem neustále nemocná, i když imunitu mám prý v pořádku. Už si ani nepamatuji, kdy jsem byla víc jak 3 týdny zdravá a v pohodě. Každá nemoc se mi táhne. Stále, jak kdyby měl člověk chřipku se zvýšenými teplotami, bolestmi, ukrutnou únavou, kterou nelze přemoci, i když by člověk rad. Deprese ale nemám. Chybí mi: Pochopení ze strany lékařů a mého okolí, že to není sranda. Běžné aktivity s dětmi a možnost se o ně kdykoliv normálně postarat, hrát si s nimi. Soc. zabezpečení. Energie, protože aktivní jsem vždy byla. Cokoliv plánovat. Mám strach z budoucnosti a zhoršení stavu jako u ostatních, kteří už nemohou nic, stav se mi vždy zhorší kde čím a nikdy nevím, co to zrovna bude. Někdy i z jídla, protože mám od té doby problémy se zažíváním a různé alergie. Chci normálně žít a pracovat jako dřív a dělám pro to vše možné, ale nestačí to je to hnusná nemoc. Není to jen únava na jeden den…

Miloš, Věk: 56 let, Délka nemoci: 9 rokov, Stát: SR

Chýba mi: Úplne všetko, čo potrebuje človek ku šťastnému, pokojnému, plnohodnotnému životu… Je to hlavne všetko to, čo väčšina zdravých ľudí považuje za úplnu samozrejmosť a ani si ten veľký dar života, ktorý majú vôbec neuvedomujú…

Syn, Věk: 19let, Délka nemoci: 4roky,. Stát: ČR

Co mu chybí? Především léčba, pochopeni lékařů a veřejnosti. Nemůže studovat, pracovat , sportovat. Přežívá na lůžku, doma, izolován od všeho co dříve mohl ,stále však čeká a doufá…Smekám před nim ,že to vůbec zvládá…i před všemi nemocnými

Pavlína, Věk: 49let, Délka nemoci: 22let, Stát: ČR

Chybí mi: Život bez únavy a vyčerpání. Nedá se nic naplánovat, cestovat, společensky žit. Jen odpočívat a necítit úlevu od věčných zdravotních potíží.

Laďka, Věk: 50 let, Délka nemoci: 27let, Stát: ČR

Potíže mi začaly ve 23 letech. Kvůli nesnesitelné únavě jsem nedodělala druhou střední školu. Když jsem poté získala pěknou práci vedoucí v restauraci se zdravou výživou, po půl roce jsem skončila na první delší nemocenské. Nebyla jsem schopná ničeho, než jen spánku, jídla a cesty na WC. Šlo to pomalu, než jsem opět byla schopná jakž takž fungovat. Když přišly děti, bylo to pro mě těžké. Hodně mi musel pomáhat manžel a rodiče. Vždy jsem měla potíže s páteří, časté záněty šlach, bolesti kloubů. Únava bývala tak silná, že mě unavovalo i dýchat. Někdy jsem si říkala, že už se nenadechnu a budu mít konečně klid. Prošla jsem několika zaměstnáními, ale vydržím maximálně rok a potom se dávám dlouho dohromady. Pokud chodím do práce, a to jen na částečný úvazek, na domácnost už nemám sílu. V současnosti mám opět dlouhodobou neschopenku a jsem rozhodnutá zůstat už doma, protože mi je trapně někde nastoupit a pak zase odpadnout. Mám invalidní důchod 1. stupně. Zkoušela jsem pracovat na dvou chráněných dílnách. Marně. Vyčerpávají mě také trvalé bolesti kloubů, zad a často i hlavy. Jsem po operaci páteře. Nejhorší snad je, že s únavou mi vypovídá službu mozek. Když je mi zle, ztrácím paměť, nemůžu si vybavit základní slova a někdy fakt blekotám nesmysly. Když je hůř, nemůžu ani mluvit. Prostě jen ukazuju, co potřebuju. Prošla jsem spoustou vyšetření. Léčím se na neurologii kvůli páteři, s fibrilacemi síni na interně a taky mám časté křeče a tuhnutí svalstva. Imunologicky žádné větší nálezy, kromě alergie a lehčího astma. Skončila jsem v péči psychiatra, protože jsem často chtěla takový život skončit. Léčím se tak pro deprese. Jeden z lékařů na interně mi kdysi řekl, že už mi udělali dost vyšetření a nic nenašli, tak ať se vzchopím. Únavu připisují depresi. Připadám si často trapně, někteří o mně říkali, že jsem líná. Těžko to nesli i moje děti. Jiné maminky chodily s dětmi lyžovat, po výletech… Já často nemohla ani vylézt z postele. I pro manžela to bylo těžké. Tolikrát jsi si přála, aby na vyšetření už něco našli a já věděla – mám tu a tu nemoc a můžu ji tak a tak léčit. Jenže ono nic a přitom je mi pořád zle. Bude mi letos 50 let a teprve se trochu začínám se svým stavem smiřovat. Mám nemocné rodiče, o které bych se potřebovala starat a zatím jsem ráda, že jakž takž zvládám svou domácnost. Nemůžu si naplánovat nic dopředu, protože nevím, jak mi bude. Často jsem taky nemocná, protože všechno chytím. A pokud si vyrazíme na nějaký výlet, nejsem dva dny schopná ničeho. Nejhorší jsou změny počasí. Kolik vitamínů a potravinových doplňků už mám v sobě ani nemluvím. Léky na bolesti beru takřka denně. Někdy jsem si říkala, že pokud by mi chyběla ruka, nebo bych byla třeba na vozíku a jinak zdravá, bylo by to lepší. To je totiž vidět. Když jste až k smrti unavená den za dnem, trpíte to a okolí si akorát myslí, že jste líná. Připadám si hodně méněcenná. Patřila jsem mezi podnikavé, šikovné lidi a to, že teď opět ztrácím práci, protože ji nezvládám, mě fakt ničí. Bylo by dobře, aby se lékaři tímto tématem zabývali, nejde jen o tělesné, ale i duševní utrpení a vím, že je nás takových víc.

Lenka, Věk: 46 let, Délka nemoci: 11 let, Stát: ČR

Stále bolesti a návštěva v nemocnicích, u doktorů. Studie, kterou jsem prošla, byla neúspěšná život se změnil- stále unavená, imunita žádná, opakované střevní problémy.. člověk přežívá jak se dá, bohužel lékaři ani posudkáři nevědí, co prožíváme

Anna, Věk: 30 let, Délka nemoci: 3 roky, Stát: ČR

Chybí mi: Chvíle, kdy bych se mohla věnovat synovi, chybí mi pochopení lékařů, přátelé, cestování a vše co patří k obyčejnému životu bez nemoci.

Petra, Věk: 48 let, Délka nemoci: 30 let, Stát: ČR

Těžší fáze ME/CFS 30 let z toho posledních 10 let nejtěžší fáze. Chybí mi zdraví na úrovni fyziologických potřeb, jistota zdraví, příjmu a zaměstnání, sociální potřeby. Chybí mi zdravotní péče, finance na sociální služby, zdravotní pomůcky. Chybí mi nejobyčejnější věci, např. vůně přírody.

Katarina, Věk: 37, Délka nemoci: 33 let, Stát: SK

Posledny rok enormne zhorsenie stavu – nemozem sa postarat o moje dve deti, ziaden vylet, ihrisko, dovolenka. nemozem sa postarat o domacnost a bezne veci. som na pritaz pre mojho manzela. chyba mi spontannost v zivote, chyba mi volnost a bezbolestnost. chybaju mi moje deti, moja rodina. Lenka Goldšmídová Nic velke, ziadne prelomove veci. Iba jednoduchost zivota, kazdodenne veci. zobudit sa a moct sa osprchovat bez toho aby som sa bala, ze uz nic viac nezvladnem v ten den, ist s detmi na bicykli do skoly, moct pozvat priatelov a rodinu na obed, vladat povedat detom rozpravku na dobru noc, prejst sa vonavym lesom…vsetko to co bolo tak bezne a samozrejme predtym sa stava pre nas s touto diagnozou neuskutocnitelnym prianim. Lenka Goldšmídová ja ani neviem co tam mam napisat. zacalo to ked som mala 4 roky, nevediac o tom, som sa samozrejme prekonavala. minuleho roku v septembri nastal kolaps, ze som sa nemohla postavit z postele niekolko mesiacov. vtedy som bola diagnostikovana s ME a neskor s fibromialgy. len nedavno som si pozerala svoju lekarsku kartu a nasla som, ze v 3. roku mojho zivota som mala kazdy mesaic „anginu“, po roku totalny kolaps, nemohla som sa hybat. asi po tyzdni som zacala pomaly chodit. o mesaic som skoncila v nemocnici – nemohla som sa hybat plus neutisitelna bolest svalov a klbov. neskor nasledovala unava, neschopnost behat, chodit, hrat sa. cely moj zivot ma sprevadzala unava ako tien…minuly rok som kazdy mesiac prekonala mononukleozu , o ktorej som si myslela ze je to len silna chripka kt vyzera ako angina ..v septembri kolaps. ten isty scenar ako pred 30 rokmi, len vtedy sa to este nejako vstrebalo, teraz som 8 mesaicov v posteli a este aj umytie zubov ma vycerpava. Od kazdeho pocuvam, ze deti nemozu mat takuto mononukleozu alebo ME. zial ja som zivy priklad toho, ze opak je pravdou.

Reny, Věk: 55 let, Délka nemoci: 1 rok, Stát: ČR

Chybí mi: Život, procházky, starat se i O domácnost, o zahradu, posedět si s rodinou, postarat se o vnoučka. Tento život je jen o posteli a přežívaní. Nezájem doktorů je pro mé tristní. Obrovská vyčerpanost, bolesti.

Milena, Věk: 67 let, Délka nemoci: 26 let, Stát: ČR

Chybí mi: vše, celý můj minulý život. Z velice aktivního člověka, je člověk, který má problém se postarat sám o sebe.

Stáňa, Věk: 36let, Délka nemoci: 3 roky, Stát: ČR

Chybí mi: Možnost více se aktivně věnovat své dceři (nejen vleže v posteli), samostatně se postarat o sebe a domácnost a ne se neustále spoléhat na ostatní, dále můj dřívější aktivní život, chození ven, tanec, setkávání s lidmi a odolnost něco fyzicky vydržet. Velice chybí informovanost lékařů.

Hanka, Věk: 35, Délka nemoci: 1 rok 4 měsíce, Stát: ČR

Chybí mi: Aktivní život, kulturní život, pochopení, volnost, radost. Chtěla bych mít dítě, ale nemůžu.

Adéla, Věk: 42, Délka nemoci: 23, Stát: ČR

Chybí mi: Chápající odborný lékař. Chybí mi lék, a když už není lék, tak alespoň snaha pomoci s dílčími příznaky (bolesti, nespavost, pocity méněcennosti…) Dostupné zdravotní služby – odborná pomoc, rehabilitace, psychoterapie – když zůstanete ležet a nejste schopní nikam docházet, nikdo za vámi domů nepřijde. Nikoho nezajímá, že se nedostanete např. k odbornému lékaři nebo k zubaři. Dostupné sociální služby – když už blízcí pomoc nezvládají nebo někdo nikoho blízkého ani třeba nemá… Chybí mi práce, kterou jsem měla moc ráda. Chybí mi lidé. Chybí mi obyčejný život. Jen tak někam jít, jenom proto, že je zrovna venku hezky. Jít si do obchodu koupit to, na co mám zrovna chuť a doma si to sama uvařit. Jet za kamarádkou a po cestě jí koupit malý dáreček. Chybí mi spousta naprosto obyčejných věcí. Chybí mi jít si večer lehnout a ráno se probudit vyspalá, bez bolestí a těšit se na další nový den. 76.Ivana Věk: 54 let Délka nemoci: 6 let Prodělala jsem 2 plicní embolie, první v 2010 a druhou 2014.Rok jsem chodila od lékaře k lékaři a až na revmatologii mi pan doktor diagnostikoval fibromyalgii. Taky jsem 1 rok jezdila na výzkum do Prahy, ale se záporným výsledkem. Také jsem vyzkoušela spoustu léků, které mi nijak nepomohly tak jsem začala používat homeopatika a konopí a produkty čínské medicíny, stav se zlepšil nikoliv vyléčil, ale už vím jak s tou “bestií “bojovat. Taky věnuji spoustu času rehabilitací, jezdím do termálních lázní a snažím myslet pozitivně a říkat si, že je spousta lidí na tom daleko hůř než já. Chybí mi sport, chození po horách, procházky se psem, setkávání s rodinou s přáteli a hlavně cestování. Jediné, co teď zvládnu je autoturistika a ta mě drží nad vodou. Taky mám skvělého manžela a syny, a proto je dobré pro pozitivní myšlení vše povědět blízké rodině. Držím všem pěsti, ať to také zvládnete aspoň jako já. Také je důležité najít toho správného lékaře, který vás bude chápat a já jsem si našla po několika létech hledání slovenskou empatickou paní doktorku z léčby bolesti a myslím si, že lepší a empatičtí jsou lékařky než lékaři, protože že se umí daleko více vcítit, neboť i ona sama by se mohla do této situace někdy dostat.

Libuše, Délka nemoci: 25let

Před 25 roky jsem přechodila mononukleózu, pak nastaly šílené ataky únavy, teploty po sebemenší námaze, bolesti celého těla jako při svalové horečce. Všechny testy negativní. Připadala jsem si jako blázen. Nakonec jsem skončila na psychiatrii, kde mi řekli že mám psychosomatický syndrom a fybromyalgický syndrom. Poté mi na revmatologii potvrdili i revmatoidní artritidu. Chybí mi cestování, zahrada, vše co vyžaduje fyzickou činnost a co nezvládám.

Pavla Jsem fibromyalgik od roku 1997 a mám vše, co fibromyalgie uvádí- je to velmi těžký život, oči, uši, panty, hlava, páteř, vaziva, kůže, svaly, nehty, kosti, jazyk, řeč, střeva, močový měchýř, nohy- špatná chůze, chodím díky vozíčku, jen malé vzdálenosti, jinak pořád autem, pracuji 4 hodiny, není možnost získat vyšší důchod, ani žádnou pomůcku atd., atd..

Ivana, Věk: 37, Délka nemoci: 7 let, Stát: SR

Niesom mrtva, ale nezijem. Choroba mi vzala vsetky moznosti. Moznost plnohodnotne sa starat o deti, moznost mat dalsie dieta, moznost pracovat, stretavat sa s priatelmi, chodit von….chyba mi vsetko, chyba mi moj zivot. Myslim, ze nieje nic horsie, ako toto prazdne prezivanie a cakanie na Godota…

Jeanette, Věk: 27, Délka nemoci: 5 let, Stát: ČR

Dva roky bez potíží, nyní se nemoc vrátila, chybí mi život

Dalibor, Věk: 64, Délka nemoci: 8 let, Stát: ČR

V roce 2011 jsem začal mít nespecifikované potíže, jako bolesti svalů, kloubů, špatně se mi dýchalo a nemohl jsem vyjít do schodů. Nejdříve mi udělali vyšetření srdce, kde měli podezření na anginu pectoris, ale to nebyla hlavní příčina, při té příležitosti zjistili ve Vojenské nemocnici, že mám velmi špatné jaterní testy. Okamžitě jaterní biopsie a gastroskopie, kde jsem měl závažnější nálezy. Mezitím můj gastroenterolog provedl krevní testy na boreliozu, testy se ukázaly jako pozitivní. Ihned mě poslali na lumbální punkci, kde byl výsledek negativní, borelioza proběhla v mém těle v minulosti a zanechala následky. Dostal jsem se do péče neurologa, který moje bolesti řešil antidepresivy (Cipralex, postupně až 2 tablety denně). Ten trochu potlačil bolest, ale způsobuje mi velkou únavu zejména v dopoledních hodinách. Chronickou únavou trpím i bez těchto léků. Gastroenterolog, který mi provádí pravidelně gastroskopii říká, že je moje trávicí ústrojí (žaludek a hladké svalstvo) málo funkční, neuzavírají se jednotlivé úseky trávicí soustavy. Je to pravděpodobně důsledek prodělané boreliozy. Jsem v trvalé léčbě od roku 2011, pravidelné EEG ukazují určité změny ve frekvenci mozkové činnosti – nedostatek serotoninu, který je dorovnáván Cipralexem. Nedá se mluvit o léčbě, ale spíš o udržování stavu, ve kterém jsem schopen fungovat – stěhovavá bolest kloubů a svalů je někdy neúnosná, částečně se to řeší rehabilitací měkkých tkání (krční páteř). Do minulého roku jsem měl nárok u VZP na 20 rehabilitací ročně, letos jen 10 a je to znát. Co mi chybí? Je to především elán a životní energie. Když jsem mimo domov, obavy z nevhodného jídla, když není k dispozici. Únava a bolesti, i když nejsou vždy velké, znepříjemňují život. Porovnávám se vždy s vrstevníky, ne s mladšími lidmi. 82.Andrea Věk: 45 rokov Délka nemoci: od puberty. Stát: SR Nemoc ma oberá o spánok, energiu a psychiku.

J., Věk: 30 let, Délka nemoci: 3 roky, Stát: ČR

Chybí mi: Mé vlastní přirozené já, které mi nemoc vzala. Chybí mi pocit „neunavenosti”!

Marie, Věk: 23 let, Délka nemoci: 8 let, Stát: ČR

Chybí mi: Energie na všecko. Vadí mi psychiatrizování nemoci. Rozčiluje mě nevidění našich problémů lékaři, zdravotnictvím.

Ivana, Věk: 54 let, Délka nemoci: 7 let, Stát: ČR

Pro nemoc jsem se musela vzdát všech mých oblíbených sportovních aktivit ( lyže, badminton, volejbal, kolo, turistika atd.).Zůstalo mi jen elektrokolo a to jen pár km, plavání a turistika max. 1,5km. Strašně mě to štve a psychicky deptá, jen přibírám, protože mi chybí pohyb, i když jím zdravě.

Lenka, Věk: 37 let, Délka nemoci: 2 roky, Stát: ČR

Chybí mi :Energie, abych vstala dříve než děti.

Mirka, Věk: 34 let, Délka nemoci: 4 roky, Stát: ČR

Chybí mi: normální život…..

Mariana, Věk: 51, Délka nemoci: 9 rokov, Stát: SK

Chýba mi: Radosť zo života, niekedy nevládzem ani dýchať a je smutné, že moji rodičia majú viac energie ako ja. Chodiť do práce – chýba mi kontakt s ľuďmi a bez peňazí to tiež nie je sláva, chýba mi cvičenie na posilnenie tela, aby som mala kondíciu ako kedysi, keď som bola plná energie, chýba mi to, že niet lekára, ktorý by mal vedomosti o tejto problematike a vlastne ich to ani nezaujíma 🙁 , ale nevzdávam sa a verím, že raz…

Monika, Věk: 35let, Délka nemoci: 11 let, Stát: ČR

Chybí mi: Energie, chybí mi dny bez bolesti, chybí mi soběstačnost, chybí mi den bez prášků, chybí mi psychické zdraví, chybí mi přátelé, partner, rodina, láska, chybí mi naděje a síla v další „žití“…

Eva, Věk: 49 let, Délka nemoci: 11 let, Stát: ČR

Chybí mi: Vše, co zdravý člověk považuje za samozřejmost. Únava a bolesti jsou denním chlebem mého života.

Petra, hodně let, Délka nemoci: 31 let, Stát: ČR

Zdraví není vším, ale bez zdraví je všechno ničím.

Iveta, Věk: 59 let, Délka nemoci: 23 let, Stát: SK

Chcem sa cítiť dobre.

Michaela, Věk: 23 let, Délka nemoci: 6 let, Stát: ČR

Chybí mi: Když jsem došla na nákup a zpět a nepadla vyčerpáním na další dvě hodiny…

Michaela, Věk: 49 rokov, Délka nemoci: 11 let, Stát: SK

Stát: SK Chýba mi zobudiť sa bez bolestí a zvládnuť bežné aktivity v domácnosti.

Lily, Věk: 27 let, Délka nemoci: 10 let, Stát: ČR

Chybí mi jen tak se jít projít.

Táňa, Věk: 55 rokov, Délka nemoci: 9 rokov, Stát: SK

Chýbajú mi: Deti a kolegyne v materskej škole, kde som učila, starostlivosť o kvety a bylinky v našej záhrade a chýba mi len tak zobrať vôdzku a ísť aj s kamarátmi a psíkmi na dlhšiu prechádzku.

Mína, Věk: 72 rokov, Délka nemoci: 8 1/2 roka, Stát: SK

Chýbajú mi: Dni bez bolestí svalov, kĺbov, závratov. Chýba mi, že nemám dosť síl ísť do mesta, na prechádzku do lesa, na záhradku, navštíviť svoje dospelé dcéry a pozrieť ako žijú svoj život v inom kúte Slovenska. Chýba mi obyčajný život pred ochorením, keď som mohla žiť bez uvažovania a obáv, čo bez pomoci iných zvládnem.

Jindřich, Věk: 55 let, Délka nemoci: 16 let, Stát: ČR

Někdy mám pocit, že už to nezvládnu. Život tak, jak jsem ho znal, zmizel v nenávratnu. Nenávidím postel, kde nuceně trávím většinu času. Schází mi životní síla, chuť žít . Neustálé bolesti a extrémní vyčerpání mi vzalo vše, co jsem miloval – obyčejné procházky lesem a se psem, výlety s rodinou. Cítím se sám a nebýt mých nejbližších, kteří mě podporují, nechtěl bych už dál žít…

Eliška, Věk: 60 let, Délka nemoci: 15 let, Stát: ČR

Chybí mi: Naděje, vyčerpaná jsem. Mám ráda přírodu. Nevím, co bude dál, ale každé ráno se snažím, snad někdy v budoucnu bude lék na tuto nemoc.

Honza, Věk: 29 let, Délka nemoci: 4,5 roku, Stát: ČR

Chybí mi zdraví.

Miloš, Věk: 56 let, Délka nemoci: 8 let, Stát: ČR

Chybí mi síla žít normální život… !

Lenka, Věk: 41 let, Délka nemoci: 3 roky, Stát: ČR

Chybí mi život bez bolesti a léků, chybí mi práce, sport, možnost normálně fungovat, chybí mi život samotný, protože čas strávený v posteli není životem.

Jana, Věk: 40 let, Délka nemoci: 25 let, Stát: ČR

Chybí mi práce, výlety s dětmi, procházky se psem, práce na zahrádce, vaření, uklízení bytu, nakupování jídla… chybí mi žít život, chtěla bych žít, ne bojovat.

Marián, Věk: 31 rokov, Délka nemoci: 6 rokov, Stát: SK

Kto to nezažije, nepochopí. Túto smutnú vetu chceme zmeniť.

Martina, Věk: 41 rokov, Délka nemoci: 11 rokov ,Stát: ČR

Posledné tri roky trpím silnými bolesťami. Chýba mi ráno vstať a večer zaspávať bez bolesti..chýba mi fyzická aktivita.

Aleš, Věk: 43 let, Délka nemoci: 20 let, 10 měsíců a 5 dní, Stát: ČR

Chci zpět svůj život.

Adam, Věk: 32 rokov, Délka nemoci: 8 rokov, Stát: SK

Chýba mi úplne normálny život, ktorý žijú tisíce ľudí, ktorí si ani neuvedomujú aké majú šťastie, že vedia ísť peši na poštu a naspäť domov. A to nehovorím o podstatne dôležitejších veciach. U nás niečo nemysliteľné.

Iva, Věk: 53 let, Délka nemoci: 13 let, Stát: ČR

Chybí mi můj život před nemocí, práce, běžné věci (nákup, vaření, pečení, úklid, práce na mé minizahrádce, procházky, výlety s rodinou, četba…), po kterých bych nemusela nabírat síly, jako kdybych složila 150 metráků uhlí. Nenávidím i nenáročné činnosti prokládat spánkem, neustálé bolesti, být závislá na pomoci druhých, předstírání, že je mi lépe než mi je před cizími lidmi a větu: „Ale vypadáte dobře“.

Daniela, Věk: 55 let, Délka nemoci: cca 25 let, Stát: ČR

Chybí mi normální život bez bolestí a únavy, možnost pracovat a vydělávat peníze a věnovat se svým zájmům, chybí mi procházky a výlety do přírody – prostě takové ty normální věci, které jsem dříve považovala za samozřejmost. Ale i tak jsem ráda, že žiju 🙂

Renata, Věk: 51 let, Délka nemoci: 19 let, Stát: ČR

Chybí mi… Síla pracovat jako dříve….starat se o rodinu …. Mít sílu na své zájmy.

Alena, Věk: 61 let, Délka nemoci: 21 let, Stát: ČR

Chybí mi 20 let osobního, partnerského a profesního života. Chybí mi vše, co jsem do té doby tvrdě budovala. Včetně majetku, který jsem musela postupně rozprodat, protože na důchod jsem čekala šest let. Nemoc mi vzala i to nejcennější. Mého syna. Neustál to a skončil na drogách. Smutné.

Lenka, Věk: 51 let, Délka nemoci: 7 let, Stát: ČR

Už nikdy nebudu skákat přes kaluže.

Marián, Věk: 55 rokov, Délka nemoci: 26 rokov, Stát: SK

Aj napriek tomu, že som mal viac menej vždy všetko čo som potreboval, choroba mi postupne vzala rodinu, zdravie … skutočný život. A tak bojujem ďalej.. nebo někdo nikoho blízkého ani třeba nemá… Chybí mi práce, kterou jsem měla moc ráda. Chybí mi lidé. Chybí mi obyčejný život. Jen tak někam jít, jenom proto, že je zrovna venku hezky. Jít si do obchodu koupit to, na co mám zrovna chuť a doma si to sama uvařit. Jet za kamarádkou a po cestě jí koupit malý dáreček. Chybí mi spousta naprosto obyčejných věcí. Chybí mi jít si večer lehnout a ráno se probudit vyspalá, bez bolestí a těšit se na další nový den. Toto mi chybí ze všeho nejvíc.

Jitka, Věk: 46 let, Délka nemoci: 7 let, Stát: ČR

Chybí mi všechno, čeho jsem se musela vzdát, a je mi líto, že se na to musí moje děti dívat.

Jiří, Věk neuveden, Délka nemoci: 2,5 roku, Stát: ČR

Chybí mi obyčejný život bez bolestí a únavy. Žít normální život.

Michal, Věk: 29 let, Délka nemoci: více než 11 let, Stát: ČR

CHYBÍ NÁM pomoc státu. Syn má diagnostikován ME/CFS s vážnými neurologickými a alergologickými potížemi, dále se mu objevily i cysty v kostech. Nyní se stal obětí systémové šikany ze strany OSSZ v Bruntále. Posudková lékařka onemocnění psychiatrizuje a bagatelizuje. Syn už neví, co dělat. Pracovat nemůže a zůstal úplně bez finančních prostředků.

Petr, Věk: 34 let, Délka nemoci: 6 let, Stát: ČR

Chybí mi ŽIVOT! Protože to, co prožívám posledních 5 let, je PŘEŽÍVÁNÍ… Kdo zná, pochopí, kdo má to štěstí, že nikdy nepozná, ať respektuje, protože slova na popsání nestačí… My život žít nemůžeme, my se na něj můžeme jen dívat…

Jarka, Věk: 47 let, Délka nemoci: 16 let, Stát: ČR

Onemocněla jsem, když synovi byly dva roky. Bez obětavé pomoci manžela, bych jeho výchovu vůbec nezvládla, přesto jsem však přišla o nejpěknější roky jeho dětství. Musela jsem také zanechat práce, která mne moc bavila, a všech aktivit, které k běžnému životu patří a které jsou pro zdravé lidi naprosto samozřejmé, jako rodinné výlety, sportování, cestování, scházení se s přáteli. Avšak snad nejhorší ze všeho bylo nepochopení ze strany posudkových lékařů, kteří i přes doloženou dokumentaci měli snahu nemoc bagatelizovat, aniž by si o ní zjistili potřebné odborné informace alespoň z českých zdrojů, o odborných faktech v anglickém jazyce ani nemluvě.

Daniela, Věk:74 let, Délka nemoci: 31, Stát: ČR

Chybí mi včasná diagnostika, klidový režim, léčba … Kdybych nebyla věřící, tak bych to nemohla vydržet. Nemoc mi vzala vše – díky psychiatrizování a neléčení.

Anonym, Věk neudán, Délka nemoci: 21 let, Stát: ČR

Chybí třeba ty dřívější 20- 40km procházky s flaškó vody po Drahanské vrchovině… Taky chybí rychlejší chůze.

Marta, Věk: 51 let, Délka nemoci: 7 let, Stát: ČR

Chybí mi běžný život, výlety do přírody, porozumění druhých, víra, že se to změní.

Ludmila, Věk: 62 let, Délka nemoci: 23 let, Stát: ČR

Chybí mi obyčejný život s jeho radostmi i starostmi. Přišla jsem o práci, během let nastaly finanční problémy. Nejhorší bylo, že můj „vymodlený“ syn měl tehdy 2 roky. Přišel o radost dětství se mnou a já s ním. Dodnes vidím jeho smutná očka a otázky typu: „Maminko, proč už se nesměješ?“ „Maminko, proč pořád spíš?“ Dnes už je dospělý a já nemám odvahu se ho zeptat, jak se celá ta dětská léta cítil. Teď to prožívám znovu. Přicházím o dětství vnoučátek.

Jana, Věk: 56 let, Délka nemoci: 11 let, Stát: ČR

Chybí mi zaměstnání, život bez únavy a bolestí. Ale hlavně pochopení alespoň jednoho nejbližšího člověka..

Inka, Věk: 53 let, Délka nemoci: 21 let, Stát: ČR

S CFS bojuji už zhruba 20 let a věřte, není to žádný med. Děkuji, že se konečně lidé věnují tomuto onemocnění.

Lenka, Věk: 44 let, Délka nemoci: 9 let, Stát: ČR

Chybí mi práce. Chybí mi procházky. Chtěla bych žít a ne přežívat.

Tomáš, Věk: 50 let, Délka nemoci: 6 let, Stát: ČR

Chybí mi bývalý život, pochopení zdravých.

Irena, Věk: 50 let, Délka nemoci: 4 roky, Stát: ČR

Chybí mi nejvíc práce, komunikace s lidmi. Chybí mně můj život před nemocí. Z aktivního člověka jsem troska. Bolesti, únava, křeče. Bolesti 24 hodin bez nejmenší úlevy. Někdy si přeji už nežit, protože zlepšení nepřijde, nemoc se pouze zhoršuje.

Lenka, Věk: 45 let, Délka nemoci: 21 let, Stát: ČR

Chybí mi aktivní život, práce, výlety…

Zuzana, Věk: 51r., Délka nemoci: 16r., Stát: SK

Chýba mi pocit z dobre vykonanej práce,rada som pomáhala luďom,chýba mi pocit, keď som si sama upratala byt,chýba mi turistika,dlhé prechádzky,chýba mi rano vstať a být plná energie,vadí mi, že používám často slovičko MUSÍŠ!

Lucia, Věk: 40 rokov, Délka nemoci: 12 rokov, Stát: SK

Najviac mi chýbajú prechádzky, kočíkovanie a chodenie na ihrisko s mojimi malými deťmi. Chýba mi príroda, kontakt s ľuďmi, chôdza, po ktorej ma nebolia nohy. Chýbajú mi rána bez bolesti, tanec i topánky na podpätkoch. Chýba mi liek, ktorý ešte neexistuje.

Veronika, Věk: 37let, Délka nemoci: 17 let, Stát: ČR

Chybí mi energie na rodinu, přátele. Chybí mi čas, který nemůžu dohonit, abych mohla být tím, čím už být nemohu.

Lenka, Věk: 36 let, Délka nemoci: 18 let, Stát: ČR

Chybí mi normální život, vše, co jsem dřív mohla dělat, procházky, výlety, práce…

Romana, Věk: 40let, Délka nemoci: 7 let, Stát: ČR

Chybí mi můj život před nemocí. Nechci cítit jen bolest, beznaděj, že nepřispívám do domácího rozpočtu. Chybí mi možnost být aktivní s dětmi, v domácnosti, v pracovním procesu. Chci žít zase normálně a ne být jen unavená a bolavá.

Michal, Věk: 40, Délka nemoci: 19 rokov, Stát: SK

Chybi mi robit veci bez totálného vyčerpania.

Radek, Věk: 42, Délka nemoci: 20let a 9měsíců, Stát: ČR

Vznik nemoci začal náhle jako chřipka, která následně napadla mozek, kognitivní deficit se snížil téměř až k demenci, exhaustivní syndrom až k trvalému upoutání na lůžko, ataxie, motání hlavy, neustálé virózy, nepřetržitá cefalgie. Stále jsem bez diagnózy a nároku na jakoukoli sociální pomoc. Lékaři nabízejí jen výsměch psychosomatikou – nemoc rozmluvit (psychoterapie) nebo rozhýbat (GET). Oba moji bratři, též velcí sportovci a dříve zcela zdrávi, náhle onemocněli tímtéž onemocněním. Jeden se uzdravil, druhý je i po 23 letech stále nemocen a bez diagnózy.

Pavla, Věk: 51, Délka nemoci: 10 let, Stát: ČR

Ztratila jsem zajímavou práci a tím i dobré příjmy. Ztratila jsem přátele a tím i společenské vazby. Postupně se hroutí vztahy v rodině. Posílám fotku bot, v nichž jsem si nemohla zatančit na svatbě své dcery. Posílám fotku stopy, kterou bych ráda zanechala v srdcích svých vnoučat. Stopy, která by jim připomínala milující babičku, která s nimi běhá po lese, toulá se po horách, hraje hry a je tu pro ně vždy, když je třeba. Nic z toho jim nemohu dát a strašně mě to trápí. Nemohu být taková jako jsem byla dřív a vše to, čím jsem dřív byla, mi chybí. Chybí mi být obyčejnou ženou, manželkou, maminkou, babičkou… Chybí mi pravidelné návštěvy kadeřnictví či holčičí jízda s kamarádkou. Chybí mi výpravy do hor s celou rodinou a romantický večer s manželem. Chybí mi účast na životě svých dcer a jejich rodin. Chybí mi koulování a sněhuláci. Chybí mi daleko víc obyčejných věcí, než se dá popsat. Možná bych měla být skromnější a vděčná za to, že vůbec ještě jsem. Jenže já chci zpátky to, co bylo kdysi automatické a každodenní. Chtěla bych se radovat z každého prožitého dne. Mám pocit, že někteří lékaři (hlavně ti posudkoví), se k nemoci staví tak, jako kdyby je samotné nemohla nikdy potkat. Není nic horšího, než když vám okolí dává najevo, že ta “rýmička“ trvá už příliš dlouho. Snažila jsem se být optimistická, ale po zkušenostech z posledních let zůstal jen pocit bezmoci, strachu a nejistoty. Děsí mě, co bude dál.

Katka, Věk: 54, Délka nemoci: 12 let, Stát: ČR

Byl mi přiznaný důchod I. stupně na „hlavu“ resp. deprese. Je mi 54 let. Chodím do práce, ale jsou dny, kdy mi to vůbec nemyslí, mám tzv. mozkovou mlhu. Pracuji v kanceláři a již delší dobu přemýšlím, že budu muset odejít, protože si uvědomuji, jak na tom jsem s myšlením a mnohdy mi je trapně, že zapomínám, že si nemůžu vzpomenout i na triviální věci. Kvůli mé nemoci se mi rozpadl vztah a můj život se mi smrskl na chození do práce a ležení v posteli. Já vím, mám větší štěstí než většina nemocných, že alespoň můžu chodit do práce, mezi lidi. Půlku měsíce jsem schopna si i zajít na nákup, posedět s kamarádkami nebo jen tak se projít městem. Druhou půlku měsíce, když mám „špatné období“ chodím jenom do práce, doplazím se domů z posledních sil a ležím. V tomto období nejsem schopna si nakoupit, uklidit, umýt zuby a nedejbože umýt vlasy. Nakupuji si oblečení, které nemusím žehlit, protože v tomhle nejhorším období toho nejsem schopna. I tohle píšu, když mi je líp, protože v tom horším období nejsem schopna cokoliv psát, telefonovat nebo vyřizovat. A víte, co je pro mě nejhorší? Obhajoba sebe sama před svým okolím. Paradoxně mě chápe jenom moje maminka, která mě před deseti lety odsoudila, ale jelikož je jí 83 let a má zdravotní problémy, tak až teď mně pochopila. Mám vnučku, kterou miluji a taky miluji procházky s kočárkem, kterých nejsem schopna, protože po práci musím ležet, abych druhý den vstala. Syn i snacha mi to vyčítají a berou to jako můj nezájem o vnučku. Nikdy nevím, v jakém stavu se druhý den vzbudím. Po probuzení moje první myšlenka patří mému tělu. Schůzky si domlouvám s tím, že „ještě dám vědět“. Moc přátel nemám, protože jsem nejradši doma, sama, v tichu …

Květoslava, Věk: 53, Délka nemoci: 19 let

Chybí mi energie na cokoliv a chybí mi den bez bolesti. Chybí mi pochopení lékařů, okolí a známých, chybí mi aktivní život, stydím se před okolím, že nezvládám, co oni. Vadí mi, že nemůžu žít normálně a musím přemýšlet, kam svou, i když mizivou, energii upotřebím, většinou pro užitečné využití. Nevím, co to je plavání, jízda na kole, lyžích, tanec, běh, brusle. Pokud si dovolím ten přežitek a jsem „vyvezena “ za kulturou, musím x-dní předem s energií šetřit a i potom to stejně „odskáču“ s ještě horšími následky, mnohdy upoutáním zcela na lůžko. Vyčerpá mě smutek a co je největší paradox, zcela vyčerpá i radost a štěstí. Nemůžu si nic plánovat, má nemoc je schopná mě ochromit z minuty na minutu, což pak těžko vysvětluji okolí. V podstatě jsem zombie – živá mrtvá – přežívající ze dne na den doufajíc, že zítra se stane zázrak a já ožiju a budu normálně fungovat.

Andrea, Věk: 32, Délka nemoci: 3roky, Stát: SK

Táto choroba ma pripravila o veľa…Chýba mi môj normálny spoločenský život,ktorý bol predtým nesmierne bohatý. Teraz ak chcem niekam ísť, tŕpnem,či to vôbec zvládnem, pretože únava je miestami nesmierne silná. Už tretí rok nepracujem, som odkázaná na finančnú pomoc partnera. V lepších obdobiach síce chodím pracovať ako animátorka pre detské oslavy, ale vždy sa desím, či stanovený termín oslavy ustojím a zvládnem. Psychicky ma to veľmi ubíja, že nemôžem robiť prácu, ktorú tak veľmi milujem. Tak zo zaťatými zubami pozbieram posledné kúsky energie a snažím sa prácu zvládnuť. Ale na úkor toho, že som potom dva dni úplne nepoužiteľná…Sú dni, ked je problém zájsť na krátku vychádzku, sú dni, ked je problém prejsť sa po byte na toaletu. Chýba mi športovanie, akýkoľvek rýchlejší pohyb ako je chôdza. Zvládam sporadicky maximálne jógu aby neboli moje svaly ochabnuté. Chýba mi,že môjmu ročnému synčekovi nemôžem byť aktívnou maminou akou by som chcela byť. Chýba mi pochopenie od lekárov,ktorí môjmu stavu nerozumejú,niektorí ani nechcú rozumieť. Chýba mi pochopenie od okolia, pre niektorých som simulantom a psychicky narušenou osobou…Chýba mi život,ktorý som žila predtým, pred chorobou, ktorá nie je ani uznaná.. Je ako fantóm, ktorý sa zakráda a sadne na vás tou „lepkavou únavou“ ako ju ja nazývam… A nemôžete nič, len ležať a čakať, kým príznaky odoznejú a vy sa budete cítiť spoň trocha dobitý energiou aby ste zvládli tie najbežnejšie činnosti, ktoré sú pre druhých samozrejmosťou…Moje telo mi dáva signál,že mu niečo je a ja tomu nerozumiem…Mám ochorenia gastrocharakteru, tomu som si vedomá, ale stále nechápem, prečo únava vzniká…Ale mojim cieľom je nato prísť, pretože s týmto stavom sa nezmierim…Mám pre koho žiť, ale takto žiť nechcem! Tento stav ma síce naučil pokore k svojmu telu a celkovému životu,to nie je síce málo,ale to je všetko začo som tejto chorobe „vďačná“. Preto budem rada, ak sa veci „pohnú“ tým správnym smerom, aby o ľudoch s týmto problémom bolo počuť. Aby boli akceptovaný v spoločnosti a nemuseli žiť na hranici chudoby,živený parnermi a rodinnými príslušníkmi… 140.Barbora Věk: 22 let Délka nemoci: 16 let Kde je ta volnost, bezstarostnost a energie mládí? Chybí mi navazování přátelství, síla studovat a budovat život takový, jaký bych si jej přála.

In memoriam Botičky pro Helenu (†39), manželku našeho kolegy v Klubu pacientů ME/CFS.cz, od roku 2005. Maminku 4 dětí, která, co jí síly stačily, pomáhala i přes své vážné zdravotní potíže ženám v krizové situaci a byla vedoucí Poradny pro ženy. Onemocněla v roce 1996 a měla ME/CFS uvedené v lékařských záznamech. Opustila své blízké náhle, v tichosti ve spánku v roce 2007.

In memoriam Botičky pro Irenu, která zemřela v roce 2009 po deseti letech boje s touto nemocí. Příčinou nebyla pouze ztráta víry v člověka, jak napsal v nekrologu její manžel, ale především léková intolerance. Svět přišel o autorku skvělých knih o hafanech.

Botičky pro Kláru JW (†44), naši kolegyni v Klubu pacientů ME/CFS.cz, od roku 2005. S nemocí ME/CFS statečně bojovala 15 let. Opustila nás v roce 2018 vinou nedostatečného odborného vzdělávání o této nemoci. Lékaři bohužel podcenili její vážný zdravotní stav, který chybně považovali, jak je stále ještě časté, za čistě psychosomatický. Z tohoto důvodu přehlédli rozvoj ještě další vážné nemoci, kterou včas neléčili. Klára při své charitativní činnosti kladla důraz zejména na osvětu a zvýšení financování biomedicínského výzkumu ME/CFS v zahraničí i u nás. Díky tomu na ni společně s námi vzpomíná mnoho lidí po celém světě.

Jen zde uvedeným pacientům nemoc ukradla celkem 1840 let, protože život s nemocí není život, nemocní ho spíš popisují, jako stav smrti za živa, nemluvě o tom, že to není důstojný život. Protože není dost na tom, že jste nemocní, ale ještě abyste se styděli, že na vás není nemoc dostatečně vidět, aby vás přestali podezírat, že si ji vymýšlíte. Polovina z těchto pacientů je mladých, do 45 let, v ekonomicky a produkčně aktivním období, bojují o svůj holý život, místo, aby se starali o rodiny a přinášeli do ekonomického systému peníze a nové zdravé lidičky. Tito lidé by se měli starat o další lidi, o svoje rodiče nebo děti, ale naopak se rodiny starají o ně, a tak stahují s sebou na ekonomické dno i další lidi z těch, co nemocí netrpí, a brání jim v tom, aby se mohli plně věnovat svým životům a práci.