O mně

Jmenuju se Lenka Goldšmídová. K tomu, kdo jsem, se těžo vyjadřuje. Od jisté doby už nejsem bohužel nic jiného, než profesionální pacient. Trpím vedoucí ME/CFS, o které mimo jiných píšu i na této stránce. Tedy alespoň si to myslím já a moji lékaři, protože dnes nemáme na tuto nemoc přesnou diagnostiku. Onemocněla jsem v roce 2012, kdy mně bylo 29. Tehdy se ale o nemoci mnoho nevědělo, a proto jsem dlouho tápala.

Co jsem byla předtím, to již dnes nejsem. ME/CFS je vážná chronický nevyléčitelná nemoc, jakékoliv zhoršení prakticky nelze zvrátit a bývá často progresivní, zejména při nedodržení správného režimu. A u nás je o této nemoci málo známo, takže jsem ani já ani lékaři, ke kterým jsem chodila, neměla ponětí, jaký je ten správný režim. Nezáměrně mi tedy byl doporučen léčebný režim, který mi neprospěl.

S postupem času mi ubývalo sil, schopností a příbývalo činností, které nemohu dělat, buď proto, že na ně nestačím. nebo proto, že ačkoliv je zvládnu, jsou pro mě nezdravé. A čím dál víc začala být moje nemoc mým životem. Ne proto, že bych v tom život nacházela, ale proto, že mi nedovoluje žít běžný život a dělat už žádné koníčky. A také mi samozřejmě nedovoluje se uživit.

Termín chronický únavový syndrom, který se použivá v názvu onemocnění, je spojený s mnoha nejasnostmi a nesprávnými představami. A to je taky ten důvod, proč jsem začala psát tyto stránky. Doufám v budoucnost, kdy všichni budou znát rozdíl mezi nemocí ME/CFS a únavou, která je pouze běžným symptomem, který nemoc ME/CFS rozhodně nevystihuje. A budou také rozumět i tomu, jaký je správný léčebný režim.

Termínem profesionální míním to, že u některých onemocnění není nemoc něco, co můžete ignorovat. Platí to zejména u nemocí, které se obtížně léčí. Což platí o ME/CFS zejména, protože správnou léčbu tohoto onemocnění ani neznáme. Tedy velkou část života musíte věnovat hledání informací o tom, jak si pomoci, návštěvě lékařů. A ještě větší čas léčebným režimovým opatřením, které nahrazují léčbu, byť jen udržovací.

V tomto režimu nezbývá mnoho času na koníčky. A jaképak koníčky, nemoc není zrovna lukrativní a jak známo, na chronický únavový syndrom je obtížné dostat jakékoliv podpory pro zdravotně postižené (i sociální systém vás vidí jako zneužívače dávek). Takže jako každý musím ve zbývajícím čase pracovat. Jen na rozdíl od zdravého mi zbývá na tu práci času málo, takže nejsem ani příliš perpektivním zaměstnancem.

Proto mám málo toho, o čem mohu říct, že dělám zajímavého, kromě toho, že se snažím udržet alespoň tak nemocná, jak jsem. Čímž samozřejmě myslím, že kdybych se nesnažila, bude mi ještě hůř. A samozřejmě se takový léčebný režim, jaký je třeba u mé formy nemoci, neslučuje s žádnou pořádnou prací, takže za to málo času, co mohu pracovat, nedostanu moc peněz.

Proto si hledám různé zpúsoby, jak se uživit i s mým postižením. Jedním z nich je samozřejmě i eshop, který můžete najít na mých stránkách. Nepočítám s tím, že to může být zlatý důl, počítám s nedůvěrou zákazníků a s představou lidí, že jsem líná makat a nezasloužím si podpořit, nýbrž nakopak do řiti a nahnat do pořádné práce. Budu tedy moc vděčná každému, kdo se mě rozhodne podpořit.

Před onemocněním jsem pracovala na výstavbě jaderné elektrárny Mochovce a ještě během onemocnění jsem se vypracovala na pozici programátora. A to je taková profese, kdy si připadáte jako, že chodíte do volnočasového kroužku a divíte se, že dávají peníze oni vám. Přesvědčovat vás, že nejsem líná, opravdu není jednodušší, ani výhodnější a ani zábavnější. Moc ráda bych se vrátila k původní profesi.

Informování o nemoci ME/CFS chápu jako cestu, jak upoutat pozornost někoho, kdo může pomoci k nalezení léku. S rolí profesionálního pacienta rozhodně nejsem spokojená. A je mi bytostně nepříjemné, že se nyní nemůžu prezentovat třeba jako (byť neúspěšný) spisovatel. Protože nemám dost síly na psaní, dalo mi roky dát dohromady texty na tento web. A bude mi trvat ještě další roky, než bude, jaký bych ho chtěl mít.

Tak mi prosím odpusťte kvalitu, jakou web má. Doufám, že kvalita a originalita předávaných informací to vynahradí.