Největší mýty o chronickém únavovém syndromu

Největší mýty o chronickém únavovém syndromu se bohužel nevyskutují pouze mezi laiky, ale jsou zakořeněné i mezi odbornou veřejností. A některé mýty ani nejsou mýty, pouze se míjí definice chronického únavového syndromu s definicí ME/CFS.

Porovnejte s informacemi o nemoci ME/CFS zde.

Mýtus číslo 1: Chronický únavový syndrom neexistuje.

Mezi největší mýty o chronickém únavovém syndromu patří to, že je to jakási umělá konstrukce, jejíž existence je sporná.

Opravdu sporná je existence názvu „chronický únavový syndrom„. Ten totiž skutečně neexistuje. Správný překlad anglického termínu Chronic Fatigue Syndrome je totiž „syndrom chronické únavy„.

Název nebyl vymyšlen moc chytře, neboť umožnil vzniknout nedorozumění, které následně vedlo k představě, že jakákoliv chronická únava může být zahrnuta pod tento pojem. A k tomu, že nemocní ME/CFS se zamíchali mezi pacienty s jinými nemocemi a mezi všechny nemoci, které způsobují výraznou únavu. A pokud této bramboračce budeme říkat chronický únavový syndrom, tak sice můžeme připustit, že existuje, ale nemůžeme ji uznat za nemoc. Takže jedním z hlavních problémů sporů o existenci chronického únavového syndromu je, co si pod tím pojmem představujeme.

Nemoc dle naší definice pro chronický únavový syndrom existovat ani nemůže, protože přímo v definici je uvedeno, že tento pojem znamená pouze soubor příznaků k nemoci přidružených. Čili i v případě, že by nemoc prokazatelně existovala, musela by se jmenovat jinak, a chronický únavový syndrom by dle definice byl její součástí. Nebo by se musela definice změnit. A nemůžeme mít tedy úplně za zlé lékařům, že s touto definicí nemohou pracovat jako s nemocí.

Tedy chronický únavový syndrom skutečně neexistuje, ale syndrom chronické únavy ano, otázkou však je, jak ho definujeme. Mimo něj také existuje nemoc ME/CFS, která je definována jinak, než u nás chronický únavový syndrom.

Mýtus číslo 2: Chronický únavový syndrom je soubor příznaků, který nikdy nestojí samostatně

Mezi největší mýty o chronickém únavovém syndromu se dostala informace, že se jedná o soubor příznaků, které nikdy nestojí samostatně vlastně neprávem.

Hlavní problém je v definici, která se u nás používá. Chronický únavový syndrom je definován jako „soubor subjektivních stestků, které nestojí samostatně, ale vždy jako součást jiné nemoci„. Tato definice je nepochopením pojmu, který byl původně určen jako název pro jednu konkrétní nemoc s konečnou sadou symptomů, které ji definují. Jinými slovy původně ten pojem znamenal pravý opak.

Pokud bychom se chtěli držet dnes uznávané definice, musíme konstatovat, že chronický únavový syndrom skutečně není žádná konkrétní nemoc, ale pouze soubor příznaků, které jsou součástí konkrétní nemoci. Tedy tu konkrétníí nemoc (rozumějte nemoc, která se původně měla celá jmenovat chronický únavový syndrom), musíme pojmenovat jinak. O existenci, definici a nemoci ME jsou lékaři někdy informováni málo a považují ji za ekvivalent pojmu „chronický únavový syndrom„, nikoliv za specificky definovanou novou nemoc. Proto pro označení nemoci tedy používáme nový název ME/CFS, kde je za lomítkem obsažen ten název chronický únavový syndrom, tedy je skutečně její součástí, nikoliv synonymum.

Pakliže je chronický únavový syndrom soubor příznaků, který je vždy součástí nějaké nemoci, pak je také součástí nemoci ME/CFS, respektive ME/CFS musíme chápat jako „příčinu“ chronického únavového syndromu.

Mýtus číslo 3: Chronický únavový syndrom není nemoc, jedná se o soubor příznaků, které mají nějakou příčinu

Mezi největší mýty o chronickém únavovém syndromu bezesporu patří ty o jeho možné příčině.

Připouští se tedy existence jakéhosi souboru příznaků, kterým trpí určitý soubor pacientů. Záleží však, jak tento soubor definujeme. Pokud použijeme příliš široká kritéria, vejdou se nám do nich i lidé, kteří nemoc ME/CFS nemají. U nás se používají hodně široká kritéria, a proto se předpokládá, že se nakonec pro každého najde přiléhavější diagnóza, když pro většinu se skutečně najde. Ale najde se skutečně pro všechny?

Bohužel nemoc ME/CFS neumíme zachytit nástroji, které má medicína k dispozici, abychom mohli říct, který pacient ji má a který nemá. Proto pochybujeme, že pacienti s ME/CFS nějakou konkrétní fyzickou nemoc mají. Rozpor mezi tím, jak se pacient subjektivně cítí, a co vidíme na přístroji, můžeme přece vždy jednoduše vysvětlit tím, že psychika je mocná čarodějka. Nemusíme v tom vždycky hledat novou nemoc, můžeme pacienta s ME/CFS prostě považovat za pacienta s psychickou nemocí, i v tomto případě je pro nás soubor příznaků její součástí a nestojí samostatně, nebo za pacienta, jenž není nemocen vůbec, ale jeho příznaky mají příčinu v nějakém aspektu jeho životního stylu, s tzv. biopsychosociálně podmíněnou příčinou. Takže těm příznakům, kterým jsme nenašli biologickou příčinu, můžeme přisoudit příčinu psychosomatickou. Ale budeme-li to myslet s psychosomatikou poctivě, tak zjistíme, že tady máme i pacienty, jejchiž příznaky nemůžeme vysvětlit ani psychickým rozpoložením a neumíme tu příčinu najít.

Když nedovedou najít „příčinu“ této nemoci ani vědci, kteří se jí cíleně věnují, a to třeba i proto, že nemocí trpí jejich dítě, tak je naivní věřit, že pan doktor Sova z nějakého Týniště v zemi, o jejíž existenci ti vědci v USA ani netuší, tu příčinu na svém stařičkém mikroskopu náhodou našel a toto tajemství neměl potřebu vytroubit do světa, protože je přece tak prostinké, že na to přijde malé dítě. A je tedy poněkud zvláštní očekávat, že se u českých pacientů beze zbytku najdou vysvětlení jejich příznaků a nezbyde žádný, kterému by ona „pro forma“ diagnóza zůstala napořád. Naopak, většina pacientů pociťuje negativní důsledek pro forma užití pojmu chronický únaový syndrom v tom, že jsou celé roky bez jakékoliv léčby či jen rady, jak si mají pomoct, protože lékař stále hledá „příčinu“ a bez ní odmítá nasadit léky, dát pracovní neschopnost a potvrdit setrvale špatný zdravotní stav, protože to „nemá na co napsat“.

Každý soubor příznaků má nějakou příčinu, i ME/CFS ji má, jen jsme na ni ještě nepřišli. Zcela jistě není vyloučené, že existují nemoci, na jejichž příčinu přijdeme až budeme tělu lépe rozumět. Stává se to opakovaně, že dokud nemáme technicky vyspělejší diagnostické přístroje, nevěříme pacientům, že mají nejakou nemoc, a přiřazujeme jim psychiatrickou diagnózu. Pak postavíme CT sken a už tu je najednou diagnóza neurologická, protože příčinu na přístroji najednou vidíme. Právě proto pacienty, u kterých jsme nenalezli příčinu jejich potíží, musíme přece někam řadit, a tím spíš, že jsme příčinu nenalezli, musíme je shromažďovat, abychom měli víc informací k jejímu nalezení.

Příčinu ME/CFS zatím neznáme, zcela jistě ale nějakou má. Pakliže na to přijdeme, bude tato příčina příčinou chronického únavového syndromu u pacientů s ME/CFS. Pacientům, u kterých se ta příčina ještě nenašla, ale musíme také přidělit nějakou škatulku, jinak nebudeme vědět, kolik jich máme a kde je máme.

Mýtus číslo 4: Nejsou dostatečné důkazy pro to, že chronický únavový syndrom je samostatná nemoc

Největší mýty o chronickém únavovém syndromu bývají někdy i základem odborných publikací, které jsou základem standardů lékařské péče, a proto jsou významným způsobem k neprospěchu jak pacientům, tak zdravotníkům.

Existence nemoci, která by tedy měla konkrétní sadu příznaků definovaných v definici chronického únavového syndromu, a byla samostatnou a jedinečnou nemocí, a přitom se neukázala na žádném vyšetření, je tedy to, co je zpochybňováno. Pokud se moc spoléháme na to, že nemůže existovat nemoc, kterou bychom nebyli schopni rozpoznat žádnou dostupnou technikou, pak můžeme pochybovat o existenci takové nemoci.

ME/CFS definovaná jako nemoc, dokonce vážná a chronická prokazatelně existuje v materiálech světových zdravotnických a výzkumných autorit jako WHO, HHS, CDC, NIH a AOM, existují expertní skupiny se jí zabývající a specializované ordinace či kliniky, které jsou plné pacientů ochotných na vyšetření čekat i rok. Dnes sice již existují vědecké studie prokazující patologické abnormality u nemocných s ME/CFS, avšak stále ještě její mechanismus není plně objasněn a někteří lékaři tedy praktikují předběžnou opatrnost a v existenci nové nemoci nevěří.

Důkazy o nemoci ME/CFS tedy máme, ale zatím pro lékaře nejsou dostatečně přesvědčivé na to, aby její existenci jako samostatné nemoci uznali. Ale na druhou stranu nemáme a ani nemůžeme mít dost přesvědčivé důkazy, že taková nemoc neexistuje. Takže stejně pochybné jako její existence, je i přesvěčení, že neexistuje. Nebo, že se jedná o nemoc psychiky. Schválně si zkuste psychosomatickou příčinu vyvrátit. A jak pevnou máme Evidence Base na to, abychom ji mohli potvrdit? Solidní Evidence Base tedy nemáme na žádné tvrzení a pochybovat tedy musíme o všem.

Existenci takové nemoci totiž nemůžeme nejen spolehlivě potvrdit, ale ani vyvrátit. A je otázkou, jestli děláme dost pro to, abychom na tuto otázku spolehlivě odpověděli. Pokud existence důkazu je překážkou uznání nemoci, jak se dobereme těch důkazů, když nemoc, kterou bychom měli zkoumat, oficiálně neexistuje?

Všechny výše uvedené mýty směřují k jednomu, totiž k představě, že neexistuje jediný pacient, u něhož by se příznaky řazené pod termín chronický únavový syndrom nedaly po pečlivém vyšetření a po léčbě vysvětlit nebo dokonce zvrátit. Bohužel naopak existuje odhadovaných minimálně 15 milionů pacientů po celém světě, kteří mají příznaky, nad nimiž kroutí hlavou i vědci, jenž nad nimi bádají s pomocí nejmodernějších technologií. A na ty se definice chronického únavového syndromu tak, jak ho u nás používáme, vůbec nehodí. Ti tedy nemají chronický únavový syndrom, nýbrž nemoc ME/CFS jejíž definice odstraňuje nedostatky, které má definice syndromu. Přičemž se nevylučuje, že jde o sadu různých nemocí, které po objevení příčiny budeme ještě nadále rozdělovat.

Mýtus číslo 5: Chronický únavový syndrom není uznáván WHO jako samostatná nemoc

Mezi největší mýty o chronickém únavovém syndromu se někdy používají dokonce jako podklad pro důležitá koncepční rozhodnutí, což já osobně považuji za neuvěřitelné.

Jako nejčastější argument pro to, že nemoc „není možné“ (ani při nejlepší vůli všech zúčastněných) uznávat jako nemoc, je tvrzení, že tak činí i WHO, která se na základě pochybností o existenci této nemoci rozhodla nemoc neuvést v Mezinárodní klasifikaci nemocí, někdy se dokonce tvrdí, že jej přímo vyškrtla. Je až neuvěřitelné, jak se mohlo základem veškeré argumentace stát tvrzení, jehož nesprávnost je možné ověřit pouhým nahlédnutím do volně přístupného dokumentu. Ve skutečnosti tomu bylo právě naopak, v době vzniku 10. revize klasifikace nemocí, nebyl ještě termín chronický únavový syndrom dosti zavedený a proto tam nebyl. K žádnému vyškrtnutí tedy nedošlo, ba právě naopak, později byl termín chronický únavový syndrom doplněn do části seznam, z čehož vznikl asi ten mylný dojem, neboť ho každý nejspíš hledá v tabelární části. A aby se tento omyl již neopakoval, v 11. revizi bude doplněn syndrom chronické únavy i do tabelární části, tedy té, kde se uvádějí nejčastější termíny.

Ekvivalentní termín myalgická encefalomyelitida byl zavedený dostatečně na to, aby se uhnízdil z roku 1969 pod kódem 323 v neurologické kapitole. A , ačkoliv v ICD-10 změnil kód na G93.3 a postavil se po bok hlavnímu názvu této kapitoly, kterým je postvorový syndrom únavy. Pod jiným kódem budou všechny tři termíny uvedeny i v revizi 11.

Pakliže nám vadí, že chronický únavový syndrom není v MKN, tak proč nepoužíváme termín myalgická encefalomyelitida, který tam je a ze své pozice se nehnul již od ICD-8 ?

Mýtus číslo 6: Chronický únavový syndrom je psychosomatická nemoc a patří do psychiatrické kategorie

Největší mýty o chronickém únavovém syndromu tvoří záměna s záměna diagnózy únavový syndrom s diagnózou chronický únavový syndrom, které mají bohužel podobné názvy a tak to svádí k tomu, že se bude jednat o něco podobného. Jde však o dvě různé diagnózy, které jsou uvedeny v MKN dokonce v exkluzích jako vzájemně se vylučující. Je třeba mít jasno, o které z nich se bavíme. A nepoužívat pro chronický únavový syndrom název té druhé nemoci jako zkratku.

Únavový syndrom má kód F48 a řadí se mezi neurózy hned vedle hlavního názvu neurastenie. A právě neurastenie byla v USA natolik zdiskreditována zneužíváním, že byla dokonce vyřazena i ze seznamu psychiatrických diagnóz DSM. Aby už dále nedocházelo k těmto zmatkům, v ICD-11 se již nebude vyskytovat jak neurastenie, tak únavový syndrom. Takže tady k nějakému škrtnutí skutečně dojde, ale až teď a nikoliv u chronického únavového syndromu, nýbrž v jeho prospěch. Místo neurastenie a mnohých psychických poruch tělesného vnímaní jako třeba somatoformní porucha vznikne nová diagnóza bodily distress disorder BDD. A na upozornění, že dochází k časté záměně, WHO učinilo jasný krok a diagnózu zahrnující pojem chronický únavový syndrom dala do exkluzí u diagnózy BDD, tedy jasně deklaruje, že konzistentně trvá na tom, že chronický únavový syndrom považuje za neurologickou diagnózu.

Chronický únavový syndrom je multisystémová neuroimunitní porucha uvedená v neurologické části G, únavový syndrom (ten kratší) je uveden v části F jako psychiatrická porucha. Jestli má o některé z nich WHO pochybnosti, je to spíš psychicky podmíněný únavový syndrom, který již nebude v ICD-11 uvádět.

Mýtus číslo 7: Chronický únavový syndrom není diagnóza, ale pouze příznak, dává se, když není známa konečná diagnóza

Opět se bude jednat o omyl a o záměnu s pojmem chronická únava. Příznaky a jiné stavy bez nálezů se uvádějí v MKN pod kódem R a nepočítá se s nimi jako konečnými diagnózami, které by měly mít vlastní léčbu nebo spadat pod nějakou specializaci. Pokud by tedy chronický únavový syndrom nebyl zamýšlen jako konečná diagnóza, byl by uveden v této části. Je však cíleně uveden v části neurologické těsně vedle například nezhoubné nitrolební hypertenze.

Pouze v americké národní implementaci došlo k mylnému zařazení tohoto pojmu pod kód R53, kde je uvedena únava, asthenie. Odsud tedy pochází ona představa, že se o nemoc nejedná, ale pouze o jakousi „pracovní“ diagózu. U nás však platí originální verze ICD se zařazením pod G93.3.

Pokud u pacienta není známa příčina jeho únavových příznaků, měla by se použít některá z diagnóz v R kategorii, například R53, únava, a až po pečlivém uvážení by měl pacient, který splňuje kritéria, dostat kód G93.3 jako definitivní diagnózu a s tou by se již mělo zacházet jako s konečnou.

Mýtus číslo 8: Chronický únavový syndrom je vzácná nemoc, pouze pokud není pacient včas léčen, nebo se sám nesnaží, přechází nemoc do chronicity, a to pouze zřídka

Je třeba se zamyslet nad tím, jak relevantní může být takové tvrzení při použití definice chronického únavového syndromu jako souboru příznaků, který patří k různým nemocem. Pro zjednodušení předpokládejme, že „příčinou chronického únavového syndromu“ mohou být pouze dvě nemoci A a B. Jak pak vznikne taková statistika, kolik lidí má chronický únavový syndrom jako chronickou nemoc a kolik se vyléčí? Kolik z pacientů má vlastně nemoc A a kolik nemoc B? Kolik z vyléčených mělo nemoc A a kolik z nevyléčených nemoc B? Lze při neexistenci diagnostického testu vůbec zpětně říct, pokud se pacient vyléčil, že se stoprocentní jistotou trpěl nemocí A a ne nemocí B? Není možné, že všichni pacienti, kteří se vyléčí, mají nemoc A, zatímco všichni, kteří ne, mají nemoc B? Taková statistika, kolik pacientů se vyléčí, je pro takovou obecnou definici, která se u nás používá, tedy bezcenná.

Jediné, co můžeme říci s ne úplně stoprocentní, ale řekněme s největší jistotou, je to, u kolika pacientů se vyskytují chronické potíže s podobnými příznaky, které trvají déle, než rok, nesměřují ke zlepšení, tedy jsou chronické, a pro něž neexistuje jiné medicínské vysvětlení, tedy nejde je zařadit pod žádnou jinou známou nemoc. Jsou to ti pacienti, kteří nám zbydou, když ti všichni ostatní buď dostanou nějakou jinou známou diagnózu, nebo se uzdraví. Říkejme jim tedy pacienti s nevyléčitelnou podskupinou chronického únavového syndromu. A protože je to moc dlouhé, co jim dát nějaký kratší název? Těmto pacientům dnes říkáme pacienti s ME/CFS, tedy jinak řečeno pacienti s podvariantou chronického únavovéhu syndromu nazvanou ME.

Kolik tedy je takových pacientů s chronickým ME/CFS jako konečnou diagnózou? Jsou tito pacienti vzácností? Ze studií je možno vyčíst, že minimální prevalence nemoci je 0,2 procenta populace. Vzhledem k tomu, že u většiny pacientů nemusí být diagnóza rozpoznána, bude to mnohem víc. Vzácné diagnózy jsou popisovány jako ty, které postihují 5 osob z 10 000. Přepočteno hrubě na populaci 10 mil je u nás případů ME/CFS, tedy nevyléčitelného konečného onemocnění 20 000, tedy 20 na 10 000. Tato nemoc je tedy 4 krát častější, než je limit pro vzácné onemocnění. Porovnejme si to ještě třeba s roztroušenou sklerózou, kde jsou odhady prevalence takové rozptýlené, ale vezměme si střední hodnotu 10 pacientů na 10 000 obyvatel, to je polovina pacientů s ME/CFS. A z toho už snad vidíme, že naše „vzácná“ nemoc je ještě častější, než nemoci, které považujeme za poměrně časté.

ME/CFS je z hlediska zařazení srovnatelná s uznávanou diagnózou roztroušená skleróza, přitom je dokonce dvakrát častějí. Ovšem péče o pacienty s ME/CFS u nás je naprosto neporovnatelná. 0 specializovaných center, 0 specialitů, žádné schválené léky, neznámá příčina, tudíž i léčba, ale dokonce není známa i prevence. Nemoc není speciálně vyučována na lékařských fakultách, nejsou o ní u nás odborné články ani studie. A to mluvíme jenom o těch pacientech, které se z nemoci neuzdraví, a tak je možno je diagnostikovat a spočítat.

Mýtus číslo 9: Odborníci se neshodnou na tom, jestli chronický únavový syndrom je nemoc, nebo ne

Nejdříve by bylo nutné vyjasnit si, kdo je to ten odborník. Odborníci na nemoc o tom samozřejmě nemají nejmenších pochyb již od roku 1955, kdy první z nich nemoc popsal. Jejich přesvědčení se pokusili zvrátit někteří odborníci z psychiatrického oboru, kteří publikovali hypotézy, že za příznaky u pacientů nemůže biologická příčina, nýbrž pouze pacientovy falešné představy o onemocnění poháněné s tím spojenou nesprávnou životosprávou, zejména vyhýbáním se cvičení, některým potravinám a složitejším stránkám života vůbec, užívání léků a depresivní a úzkostné ladění. Pokud však postupujeme dle principů Evidence Based Medicine, tak důkazní materiál obsažený z těchto studií není valný.

Přestože studie psychiatrických a behaviorálních souvislostí chronického únavového syndromu měly celá léta navrch a většina výzkumného financování byla prošustrována na ně, nikdy se jim nepodařilo souvislost s psychickým stavem a životním stylem takříkajíc prokázat, ba právě naopak. Největší studie v tomto směru jménem PACE má dnes velké potíže s obhajobou svých závěrů a autoři čelí podezření, že nebyly výsledky zpracovány mírně řešeno, příliš věrohodně. Přestože podklady pro doložení tzv. biopsychosociálního původu onemocnění (polopatě řečeno se tím myslí, že si za příznaky může pacient sám tím, jak žije) ME/CFS nejsou nijak přesvedčivé, tato myšlenka se zdá tak atraktivní, že byla i bez důkazů přijata za fakt, který není radno zpochybňovat. A tak není divu, že prokázání biomedicínského původu ME/CFS trvalo tak dlouho, když byl biomedicínský výzkum ošizen o financování řekněme ze strachu, že by to mohla být ostuda hledat fyziologický původ něčeho, co je zcela jistě psychosomatické nebo vyvolané vnějšími okolnostmi,t.

Nalezení odpovědi na onu nejdůležitejší otázku života, vesmíru a ME/CFS vůbec se ujala instituce, jejíž závěry v tomto směru lze těžko považovat za pochybné, a to americká akademie věd, konkrétně Academy of Medicine (tehdy ještě zvaná Institute of Medicine). Ta v roce 2015 provedla metaanalýzu všech existujících studií týkajících se chronického únavového syndromu, prostudovala jich přes 9000 a vydala definitivní závěr, že nejlepší světoví odborníci na medicínu se na základě důkazu nejvyššího, a sice metastudií všech dostupných studií, shodli na tom, že ME/CFS je multisystémové onemocnění neuroimunitního původu a že jeho podstatou není pouze ůnava, nýbrž doslova intolerance námahy, a proto navrhli i nové pojmenování Systemic Exertion Intolerance Disease, Onemocnění systémové intolerance námahy, aby tam už nezaznívalo nejen slovo únava, ale ani syndrom, které značí pochybnost, že jde o konkrétní onemocnění.

Na základě této studie převzaly tuto definici i americké a tedy i celosvětové zdravotnické autority, jako například NIH. A na konci roku 2015 byla aktualizována v tomto směru i webová stránka amerického centra pro kontrolu a prevenci nemocí CDC, která je dnes nejen v souladu s touto přelomovou studií, ale i se zkušeností pacientů. Kdo dnes není v souladu s doporučením CDC, jsou odborníci, kteří o těchto odborných závěrech pochybují.

Odborníci z Academy of Medicine a s odborníky na ME/CFS se světovými zdravotnickými autoritami jako WHO, CDC, NIH se shodnou dokonce i s pacienty na tom, že ME/CFS nemocí je. O tom, že chronický únavový syndrom, tak jak je u nás definován, není nemoc, není třeba pochybovat, když je v definici uvedeno, že se o nemoc nejedná. Kdo se neshodne s odborníky z IOM a proč není známo.

Mýtus číslo 10: Příznaky chronického únavového syndromu jsou subjektivní

Únava je nejmarkatntnějším příznakem, který pacienti pociťují. Ale únava není pochopitelně charakteristická pro nic, to je znak naprosto nespecifický a je naprosto zcestné se na něj zaměřovat ať už v pojmenování či definici. Únava je také subjektivní a neměřitelná a proto není vhodné pomocí ní definovat jakoukoliv nemoc. Není divu, že je nemoc chápána jako subjektivní, když se její popis soustředí pouze na subjektivní příznaky a objektivní měření se neprovádí. Ač je to obtížné vypozorovat a „plavou“ v tom i samotní pacienti, únava je u této nemoci pouze indikátorem jiného charakteristického znaku ME/CFS, který je pro tuto nemoc specifický, v takové podobě se nevyskytuje u žádné jiné nemoci. Obecně řečeno charakteristická pro nemoc ME/CFS je intolerance námahy. Tato se projevuje třemi charakteristickými znaky, které jsou také diagnostickými kritérii.

  1. snížení schopností nejméně o 50 procent oproti době před nemocí
  2. prodloužená doba zotavení z aktivity neůměrná délce a náročností
  3. PEM, post-exertional malaise zhoršení příznaků nemoci aktivitou

Pokud se zaměříme na příznak PEM, tak ten není subjektivní, ale je možné jej měřit a objektivizovat. A je natolik spolehlivým indikátorem, že se používá pro provokování nemoci ve studiích, kde pomáhá odlišit nemocné od kontrolní skupiny. Tento příznak je tak markantní, že bylo zamítnuto použití jehoměření jako diagnostického testu, protože jeho vyvolání je pro pacienty nebezpečné.

Charakteristickým znakem chronického únavového syndromu je únava, ale charakteristickým znakem ME/CFS je PEM.