Název chronický únavový syndrom není první ani poslední, který nemoc ME/CFS dostala. A rozhodně není nejpřiléhavější. Ale želbohu je nejrozšířenější, proto je těžké se od něj distancovat. Musíte znát celý příběh vývoje pojmenování, abyste pochopili, proč používáme zrovna tento nevhodný název.
Začátek příběhu je podobný jako v té hádance o slepici a vejcích, tedy nejdříve tu byla samozřejmě nemoc, které si dlouho nikdo nevšímal. A dokonce i dnes existuje tendence v ní nevěřit a předpokládat, že existuje nějaké logické známé vysvětlení pacientova stavu. Ostatně ti největší bojovníci za uznání nemoci se rekrutují z lidí, kteří nevěřili, dokud nepoznali někoho, kdo onemocněl, snažili se mu ze všech sil pomoci, a teprve pak pochopili, že to nejde tak, jak si mysleli.
Za to, že si nemoci začali lékaři všímat, vděčíme tomu, že se vyskytovala v epidemiích. Což jistě není obvyklé pro psychosomatické nemoci, že? První epidemický výskyt nemoci byl zaznamenán v roce 1934. Odborníci se dnes shodují, že všechny rané popisy definují tutéž nemoc.
Historický exkurz do pojmenování nemoci, který bude následovat, je i krásnou ukázkou toho, kolik příznaků se ve skutečnosti skrývá v nemoci, které jsme nepochopitelně dali název po tom nejméně závažném z nich.
První epidemie zrodila název islandská chřipka. Nad geografickým původem názvu se asi nemusíme pozastavovat, ale stojí za povšimnutí, že nemoc byla připodobněna k infekční nemoci, což se dost vzdaluje od dnes majoritní biopsychosociální interpretace. Spojení s chřipkou někdy vede k představě, že šlo o nějakou dočasnou záležitost, ale to je omyl. Nemoc se jmenuje po chřipce proto, že se jí příznaky podobá, ale liší se tím, že na rozdíl od chřipky se z ní pacienti nezotaví.
Další epidemie zrodila název atypická poliomyelitida, přičemž druhé slovo znamená infekční formu obrny, která způsobovala trvalé ochrnutí a nepohyblivost svalů. Takže opět byla nemoc ME/CFS podle svých příznaků přirovnávána k závažně invalidizujícímu stavu.
V roce 1957 byla nemoc popsána v časopise Lancet. Bylo to na základě velké epidemie v nemocnici Royal Free Hospital v Londýně. Zajímavou perličkou je, že tehdy onemocněl zejména personál, nikoliv pacienti, u kterých by se dal předpokládat větší sklon k „hypochondrii“ a slabošství. Tolik vsuvka k historii psychosomatické (ne)interpretace. A opět podle příznaků, tentokrát neurologických, dostala nemoc název Benign Myalgic Encephalomyelitis. Když to přeložím doslova, znamená to „nikoliv smrtelný svalově bolestivý zánět mozku a míchy“. Bohužel, respektive bohudík, se zánět v uvedených místech nepodařilo dostupnými prostředky prokázat, a tak se tento název zdá nevhodný. Každopádně je ale přiléhavější, než všechny následující. Podle autora článku je zde uvedená definice nemoci nazvána Ramseyho definicí a tato definice, ač velmi stará, popisuje onemocnění daleko přesněji, než bezprostředně následující definice novější. Vývoj bohužel ne vždy směřuje k pokroku a my teď zamíříme do slepé uličky.
Rostoucí počet pacientů, kteří onemocněli po infekci virem Eppstein Baarové, vedl k názvu chronická EB viróza a k dnes známému postvirovému únavovému syndromu. Ovšem hypotéza spojení s virem se neprokázala též a naopak se ukázalo, že nemoc vzniká i z jiných příčin, než je virové onemocnění. Takže tyto názvy se také nezdály vhodné.
A tak v roce 1988 vznikl ten nešťastný název chronický únavový syndrom, anglicky Chronic Fatigue Syndrome, česky správně syndrom únavy chronické, ale bůhvíproč se ujal špatný překlad. Byl publikován v článku v časopise Annals of Internal Medicine a napsán pánem jménem Holmes, kteréžto jméno Vám asi nebude neznámo, protože jsou po něm nazvána kritéria. Jak vidíte, nejedná se o kritéria nijak třeskutě novodobá, přesto se u nás citují jako doporučená. Je ale nutno podotknout, že v jeho kritériích nehraje roli pouze únava a že poctivě zahrnul do hodnocení více příznaků, v názvu nemoci ponechal pouze ten nešťastný proto, že se jen držel tehdy používané teminologie a šlo mu hlavně o to distancovat se od spojení s oněmi virovými příčinami. Později se dokonce omluvil za to, že si neuvědomil, jakou bagatelizaci název přinese.
Nejen díky tomu názvu chronický únavový syndrom, který spojoval onemocnění s obecněji pojatým termínem chronická únava vzalo všechno špatný směr. A viník je znám a i částečně to připouští. Je jím americké Centrum pro kontrolu a prevenci nemocí, Center for Disease Control and Prevention, CDC. Tehdy v roce 1984 došlo ke dvěma velkým epidemiím v městečku Incline Village a v Lake Tahoe u stejnojmenného jezera v USA. A v tom druhém bylo právě CDC povoláno k vyšetření, jak se na epidemii sluší a patří. Ale vyšetření proběhlo povrchně, inspektoři neprohlíželi pacienty a z jejich záznamů, kde samozřejmě nebyly znát žádné odchylky, které umíme měřit až dnes s vysoce sofistikovanou genovou technikou, vydali závěr, že šlo zřejmě o masovou hysterii.
Pole opanovaly psychiatrické profese, zatímco medicínští lékaři byli za scénou odrazováni od léčení a vědeckého zkoumání pacientů s ME/CFS, aby se náhodou někdo nezesměšnili tím, že bude ve zkumavce hledat psychiatrickou příčinu.
V roce 1991 katastrofu zpečetila tzv. Oxfordská kritéria, která měla nahradit „zastaralá“ Holmesova a měla být určena pro výzkum (ale jaký). Musela jsem dát uvozovky, protože v porovnání s Oxfordskými jsou Holmesova daleko blíže dnešní interpretaci. Tato kritéria byla navržena skupinou psychiatrů tamější kliniky, z nichž nejznámější jméno, které v souvislosti s ME/CFS často uslyšíte, je Michael Sharpe. Hlavní slabina těchto kritérií je, že jsou nespecifická a v podstatě stačí jeden jediný příznak (tipněte jaký) a spadáte do jejich škatulky.
Jistě to bylo myšleno v dobré víře a snaze pomoci co největšímu množství pacientů, takže musely být odstraněny překážky, které některým pacientům bránily v tom být zařazeni do studií či léčebných programů proto, že nesplňovali kritéria. Rozumějte, neměli nemoc ME/CFS, proto jim do těch kritérií nespadali. Tak to vyřešili tím, že si udělali ta kritéria trochu víc pro srandu králíkům.
Jelikož překážkou splnění těchto kritérií není ani přítomnost závažného primárního psychiatrického onemocnění, tak je jasné, že poměrně malou skupinku pacientů s únavou způsobenou ME/CFS naprosto převálcovala skupina pacientů bez ME/CFS, zato s psychicky podmíněnou únavou, a tato majorita tak určovala kurz výzkumu a léčby choroby tohoto „devadesátkového“ chronického únavového syndromu, přičemž neúspěch v léčbě minoritní skupiny pacientů s ME/CFS mohl být snadno označen za politováníhodný omyl, který se stává nejvýše jednou za deset let.
Pokusím se v této kapitole už dále nezabíhat do podrobností psychosomatické linky, ale tato je celá spojena právě se jménem Michael Sharpe. A dovoluji si podotknout, že časopis Cochrane nedávno ohlásil, že bude provádět revizi všech výzkumů na téma chronický únavový syndrom a že považuje za nutné přehodnotit výstupní kritéria a již upravil svá tvrzení v tom smyslu, že terapie vyplývající z výzkumů založených na Oxfordských kritériích vykazují jen mírné nebo žádné účinky. Nejdůležitější je však postoj samotného profesora Sharpa, který na výzkum chronického únavového syndromu již rezignoval, s vysvětlením, že nesouhlasí s tím, aby pacienti nesouhlasili s výsledky výzkumů, avšak nezdůrazňuje, že sám je v šetření pro možné chyby a střet zájmů jedné ze svých nejmasivnějších a nejdražších studií a že pacienti s výsledky výzkumů nesouhlasí proto, že na jejich základě jim byly doporučeny terapie, které mnoho z nich zdravotně poškodily. Tváří v tvář obvinění z poškození zdraví se sám Sharpe distancoval od toho, že by jeho výzkumy měly naznačovat psychosomatický původ onemocnění a že za tuto dezintepretaci nenese odpovědnost. Jeho záměrem bylo prý pouze pomoci tam, kde lékařská věda nenabídla nic, on tedy nabídl aspoň něco. A výslovně uvedl, že „pacienty s intolerancí námahy nikdy neléčil“. Takže koho vlastně tedy tato oxfordská interpretace léčí? Onen název chronický únavový syndrom se prostě používá jak pro ME/CFS, tak pro únavové stavy jiného druhu.
Výzkumníci, kteří pracovali na biologickém výzkumu ME/CFS a lékaři starající se o pacienty včas poznali, že oxfordská interpretace a slučování pacientů s různými potíži není správná a tak v reakci na ni byla 2003 navržena Canadian Consensus Criteria CCC, Kanadská konsenzuální kritéria, která volí úplně opačný přístup, tedy definovat kohortu pacientů s ME/CFS co nejužší, pomocí co nejpodrobnější společné sady příznaků tak, aby se zajistilo, že podle těchto kritérií budou vybráni pacienti, kteří s nějvětší pravděpodobností mají tu stejnou nemoc. Dodnes jsou to nejoblíbenější výzkumná kritéria. A právě tato kritéria se snaží zbořit mýtus, který nastolila kritéria založená na únavě, totiž, že nemoc nemá specifický příznak. Kritéria definují příznak PEM, který je povinným příznakem. O těchto kritériích, natožpak o novějších, a o příznaku PEM jsem neviděla zmínku v žádném odborném ani populárně naučném zdroji v českém jazyce, který nenapsala naše pacientská organizace nebo samotní pacienti. Ráda se budu mýlit a takového článku si budu velmi vážit a autorovi se ráda omluvím, pokud takový existuje a já jej přehlédla.
CCC kritéria však nebyla publikována v žádném respektovaném periodiku, tak byl v roce 2011 učiněn ještě další pokus a byla vydána International Consensus Criteria ICC, Mezinárodní konsenzuální kritéria. Tato odstraňují hlavní nedostatek všech předchozích kritérií a to nutnost čekat šest měsíců na potvrzení diagnózy, která vycházela právě z nespecificity únavy jako hlavního příznaku. A také dávají najevo distancování se od interpretací spojených s chronickou únavu a snaží se opustit název chronický únavový syndrom návratem k původnímu pojmenování myalgická encefalomyelitida. ICC kritéria jsou tak po Ramseyho definici jedinými kritériemi přímo určenými pro nemoc ME.
V roce 2015 už to začalo vrtat hlavou ministerstvu zdravotnictví v USA a tak zadalo Institute of Medicine, dnes Academy od Medicine, tamější zdravotnické pobočce akademie věd, aby se podívala chronickému únavovému syndromu na zoubek. Tato instituce prostudovala všechny dostupné studie, bylo jich přes 9000, a vydala závěrečnou zprávu, která je snad dostatečně odborným a důvěryhodným stanoviskem. Nazývá se česky Myalgická encefalomyelitida/syndrom chronické únavy v širších souvislostech: Redefinice nemoci a pokud jste hodně zvědaví, tak si ji můžete stáhnout zde:
A naštěstí konečně po dlouhé době je to studie, s jejímiž závěry se my pacienti ztotožňujeme (vyvracíme tak tvrzení profesora Sharpa, že jsme nějak proti vědě, naopak ji velice rádi vyneseme do nebes). Pro nás není tedy studie žádným přelomem, spíš pro nás američané objevili Ameriku, ale ulevilo se nám, že už můžeme říkat nahlas, co si myslíme, protože ne, že by nám to někdo zakazoval, ale dokud nám to neposvětili vědci a přední medicínské autority, tak nám to nikdo nevěřil.
Tato studie mimo jiné konstatuje nutnost změny názvu onemocnění vybrala název SEID, Systemic Exertion Intolerance Disease, Onemocnění systémové intolerance námahy. Protože se změnami názvu máme neblahé zkušenosti, tak k oficiální změně zatím nedošlo, ale na základě nepsaného konsenzu nyní používáme jimi použitý kompromisní název ME/CFS, když mluvíme o IOM interpretaci a kritériích.
Nakonec uvedu tzv. kritéria CDC z roku 1994. Nemohu je vynechat zejména proto, že tato kritéria jsou doporučována ve většině odborné literatury u nás. Kde se vzala? Skupinu z Oxfordu je možno označit za autora myšlenky jakési sjednocující únavové teorie všeho, kterou svého času přebrala i CDC. Ale uznejte sami, má taková interpretace, která míchá hrušky s jablkama, v medicíně naději na úspěch a nalezení nějakého společného jmenovatele pro tak různorodou skupinu pacientů? Tak proč jsme si zrovna tuto interpretaci tak oblíbili? Nejspíše proto, že biopsychosociální přístup, který tato oxfordská skupina razí, je velmi moderní a progresivní.
Na základě studie IOM a spolupráce s odborníky na toto onemocnění přepracovala i CDC své stránky o chronickém únavovém syndromu a diagnostická a terapeutická doporučení a teď můžeme my pacienti udělat pravý opak toho, co jsme dělali do roku 2015, nemusíme doporučení na těchto stránkách kritizovat a mohu naopak konstatovat, že nechceme nic jiného, než aby tato doporučení byla dodržena. Jen to znamená změnit i u nás všechna dosavadní doporučení. Přitom na stránce CDC již nenajdete ani kritéria, ani název chronický únavový syndrom, CDC přijalo kompromisní název ME/CFS.