Jedním z největších omylů je představa, že když se nemoc jmenuje chronický únavový syndrom, že jeho podstatou je únava. U tohoto onemocnění vůbec nemusíte pociťovat únavu, ta může i úplně zmizet v okamžicích návalu adrenalinu, nebo při remisi, stále však není důvod k jásotu. Podstatou problému je totiž intolerance námahy. Tato sestává ze tří pilířů.

Neúměrně dlouhé zotavení z aktivity – zdánlivě je zdravé jít na procházku a pacient to nejspíš zvládne, a ani sarkastického „no vidíš, že to šlo“ se nezalekne. Ale z té zdraví prospěšné aktivity se bude zotavovat tak dlouho, že propásne několik zdravých večeří a pracovních dní. Když se z toho tak nějak zmátoří, leží před ním kupa úkolů, které musel kvůli zotavování odsunout. A pak někdo přijde „neseď tady pořád jako pecka a jdi někdy taky na procházku“. Buďte rádi, že něčím Vás praštit, by bylo pro nemocného s ME/CFS na příliš dlouhé zotavování.

Snížení tolerance aktivit o více jak padesát procent oproti stavu před onemocněním – „Ty se máš. A co vůbec děláš celé to odpoledne?“ slýchala jsem, když jsem ještě pracovala na poloviční úvazek a s kolegy se v poledne loučila. „Ty se máš,“ myslila jsem si, „že pro tebe ještě existuje odpoledne.“ Do limitu padesáti procent se počítají i aktivity příjemné, mimopracovní, platí buď práce, nebo zábava. Pokud to holka přežene s výběrem šatů, mejkapem a ondulací vlasů, následné rande bude spíš ve stylu Šípková Růženka. Najít si milence je dobrým receptem na únavu, nikoliv na ME/CFS. Tímto vyjadřuji obdiv svým milencům, že „já nevím, jestli nebudu blinkat“ dovedou považovat za tradiční součást milostné předehry.

PEM, post-exertional malaise, doslova nevolnost po námaze, já bych si dovolila překřtít na oslabení aktivitou – netoliko, že je člověk chudý, sláb a nemocen, hlava ho pálí a v modravé dáli se leskne a třpytí jeho sen, ale je vyložená podpásovka, když se nemoc ještě umocní. Nemoc nemá cheat mód, pokud si vezmete lék tlumící příznaky, nebo Vám zahoří koudel pod zadkem, či prostě jen chcete si „něco užít“, nejste tím zdravější, ale právě naopak, užijete si, že onemocníte nakvadrát. Má to jednu výhodu, jakmile PEM povolí, vaše obvyklá hladina příznaků Vám přijde v tu chvíli jako docela snesitelný stav.

Únava je pacienty často považována za nepřítele, přitom je rádcem, který napovídá, kolik aktivity je nemocný schopen zvládnout, aniž by došlo ke zhoršení stavu. „Nechoď dneska do té práce, Jaromíre, to se ti vymstí“. Přiznejme si, že je to rádce poněkud nepříjemný, a proto se ho nevděčně snažíme zbavit. Pakliže se nám to podaří, ocitneme se v podobné situaci jako operátoři v Černobylu, kteří si vypli poplašný systém, protože je otravoval.

Pro pacienty s ME/CFS platí: Když se domníváš, že můžeš, tak si přidej, budeš pak moci ještě míň, než obvykle, a budeš aspoň vědět, cos neměl dělat. Zrádné je, že PEM přichází se zpožděním po aktivitě, takže v průběhu ní se pacient cítí jako Herkules, a v tu chvíli sám pochybuje, že to s tím bolestínstvím poněkud nepřehání. Následkem pohybu může pocítit zhoršené příznaky choroby, které ale většinou takto bezprostředně jsou spíše takovou demo verzí toho, co přijde. Předpokládat, že pacient se odpočine, a bude mu lépe, je zcestné, to nejhorší se teprve chystá.

PEM na rozdíl od únavy není subjektivní. Měření kardiorespiračních parametrů při zátěžovém testu je schopno tento fenomén zachytit pomocí parametrů jako V02max, které nejsou závislé na vůli pacienta test dokončit, ale jsou ukazatelem zátěžové kapacity organismu. Zatímco zdravý organismus se zátěží takříkajíc tuží a již den po testu se jeho výkonnost může mírně zlepšit, u pacientů s ME/CFS je tomu právě naopak a při druhém testu dochází k poklesu výkonu metabolismu o 50 procent a více.

Snell CR, Stevens SR, Davenport TE, Van Ness JM: 2013. Discriminative validity of metabolic and workload measurements to identify individuals with chronic fatigue syndrome. Phys Ther 93:1484-1492.

PEM by se tedy dalo přirovnat ke kocovině. Když pacient pije, ještě necítí kocovinu, ta nastoupí až za nějakou dobu a v průběhu ní by člověk přísahal, že už v životě nebude pít. Kdyby ovšem tato kocovina netrvala minimálně tři dny, po které se Vašich třicet procent schopností (v porovnání s průměrně zdravým člověkem) smrskne na 15 nebo deset. A maximálně může PEM trvat jeden furt. Proto není PEM akceptovatelná daň za aktivitu, způsobuje v těle zřejmě trvalé změny, které se hromadí a časem vede ke snížení schopností a prohloubení invalidity. Méně je někdy více.

Proto u pacientů s ME/CFS selhávají „všechny“ léčby. Protože jsou většinou založené na léčbě únavy, nikoliv na léčbě intolerance námahy. Tedy jsou to léčby nesprávné. Aktivizační léčba má za cíl posílit kardiovaskulární systém a pomocí hormonů, které se při cvičení vyplavují, zlepšit i psychickou pohodu. Tímto způsobem funguje i na pacienty s ME/CFS, takže ti se pohybují se stejnou rozkoší, jako kdokoliv jiný. Mylná je ovšem představa, že tím se vyřešil problém, a z ní vychází taky mylná léčebná doporučení, které mají pacienta k pohybu povzbudit, jako například metoda GET, při níž se postupně zvyšuje objem cvičení. Pacient s ME/CFS je na únavu zvyklý, neboť je nepřetržitá, a nevidí tak důvod se aktivitám vyhýbat. Bývá zvyklý i na PEM, dokonce často plánuje aktivity s ohledem na to, že po nich bude pár dní „vyřazen“. A únava, proto, že je prostě hnusná, je jediné, co ho drží jakž takž, aby příliš nepřepínal své síly.

U ME/CFS není únava falešným pocitem, který je třeba odstranit kávou nebo veselou myslí, aby člověk „mohl fungovat“. U ME/CFS je funkčnost omezena onemocněním, nikoliv únavou. Pokud se pacient pokouší „fungovat“, povede to jen k tomu, že bude „fungovat“ ještě méně. Aby pacient „fungoval“, je třeba najít kauzální lék. A ten nemáme, protože zatím neznáme ani příčinu oné nefunkčnosti.

Výzkumy z poslední doby ukazují, že problém bude již někde v oblasti výroby energie z potravy. Zřejmě zde dochází k problémům s výrobou ATP, která je tedy doplňována méně efektivními způsoby výroby energie, při nichž vzniká větší množství kyseliny mléčné. Alespoň některé výzkumy ukazují u nemocných vyšší hladiny laktátu. Zde klikněte pro více informací.

Umíme vystopovat původ problémů až na buněčnou úroveň energetické dráhy, kde hrají významnou úlohu mitochondrie. Není však znám důvod, proč nefungují správně, protože na nich nebyl nalezen významný defekt. Záměna plazmy zdravého a nemocného ukazuje, že problém není v buňkách samotných ale v krevním séru. Intolerance námahy tedy není, jak se říká „v hlavě“, nýbrž v krvi pacientů.

Jeden ze slibných výzkumů má, zdá se, pro tento fenomén i vysvětlení. Spočívá v tom, že mitochondrie mají dvojí funkci, umí vyrábět energii, ale také mají imunitní funkci. Ovšem nemohou plnit obě najednou. Neznámý agent v krvi pacientů tedy způsobuje, že mitochondrie se správně neshlukují, což je nutné pro efektivní výrobu energie, ale naopak zřejmě bojují s viry, ovšem za cenu drastickou pro pacienta. Zde klikněte pro více informací.

Postrádáme medicínské zdroje v češtině, neboť u nás se fenoménu intolerance námahy žádný lékař ani výzkumník nevěnuje a nevím o žádném článku na toto téma.

Musíme si tedy vystačit s pacientskými zdroji. Zde je například článek, který hovoří o tom, co je PEM, jak se mu vyhýbat a proč.

Pokud umíte anglicky, více se o fenoménu intolerance námahy můžete dozvědět na stránkách nadace Workwell Foundation, která se věnuje výzkumu PEM a diagnostice pomocí kardiorespiračního testování.

Zde je celý webinář Kanadské organizace Action CIND Why working out doesn’t work out?